近日,湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科病房内,一场跨越近8个月的生命鏖战终迎曙光。患有先天性短小肠、超短肠综合征的男婴安安(化名),在医护团队的专业救治、温情守护,和家属始终不渝的坚守陪伴下,接连闯过重重生死关卡,病情趋于平稳。作为湖南省内成功救治的最短小肠患儿,安安仅存13厘米小肠,此类病例在国内亦属罕见。
湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科主任医师邹婵娟介绍,短肠综合征是新生儿领域高难度罕见重症,小肠剩余长度直接关乎患儿救治难度与生存希望。相应临床数据显示,正常新生儿小肠长度一般在250cm左右,低于70厘米便属于高危救治范畴;小肠总长度小于25cm,或剩余肠管长度小于相应年龄儿童肠管预期长度的10%,则为超短肠综合征。全国范围内小肠不足15厘米的超短肠患儿,成功救治案例屈指可数。
2025年9月30日安安出生,因34+1周早产后气促伴呕吐,转入湖南省儿童医院。出生后3天,邹婵娟教授为他紧急进行手术:空肠闭锁成形术,鼻空肠置管术。术后确诊为“先天性空肠闭锁”并“先天性短小肠”,体内仅留存13厘米小肠,属于新生儿非暂时性超短肠综合征。其肠道营养吸收、代谢功能、免疫防御等核心功能严重受损,治疗困难,且并发症多,救治难度达到同类疾病的极限。
绝境之中,安安父母始终坚定救治信念,不曾放弃一丝生机。湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科团队第一时间为安安量身打造个体化、阶梯式长期救治康复方案,开启了一场漫长而精细的生命守护接力。

近八个月的住院历程,是步步惊心的闯关之路。手术后医疗团队立即制定详细方案,目标是尽量避免短肠治疗中可能出现的并发症,最大限度激活13厘米残存小肠功能,逐步重建肠道消化吸收能力,为生长发育筑牢根基。早期安安无法经肠道消化吸收营养,护理团队为其置入PICC导管、精细护理,筑牢不间断的生命补给通道。长期肠外营养可能出现导管源性血行感染、胆汁淤积性肝病、高脂血症、代谢性骨病、生长发育缓慢、口腔厌恶等,虽然做足了准备工作,但脆弱的小家伙还是出现了胆汁淤积性肝病、喂养不耐受,团队根据病情动态优化方案,精准调控营养供给节奏,从全肠外营养支持,平稳过渡至肠内肠外联合营养,如今已成功建立以口服肠内营养为主的稳定喂养模式,肠外营养已停用1周,体重稳稳的保持在8Kg。
精准医疗之外,科学康复与精细化护理,是安安重获新生的关键助力。科室联合康复科开展专项吸吮训练,精准破解喂养难题,帮助宝宝逐步建立自主进食能力,顺利闯过核心喂养关卡。科室始终兼顾宝宝的神经行为发育与亲情陪伴。治疗初期,因病情危重实行无家属陪护,医护人员化身“临时爸妈”,包揽全部日常照料。安安的床头,玩具、早教音乐机一应俱全,更盛满了护士妈妈们沉甸甸的爱意。逗趣互动、轻声呢喃,成为病房里最温暖的日常。随着病情好转,逐步从日间家庭护理过渡至全程陪护,让亲情陪伴安抚宝宝情绪,助力神经系统发育,为康复之路注入温暖力量。

近八个月日夜坚守,湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科团队凭借高超医术攻克罕见重症,用心守护弱小生命。安安从仅能依靠静脉营养维系生命、并发症不时可能出现的危急状态,逐步恢复肠道功能,生长发育趋于稳定,如今已然活泼康健。
邹婵娟提醒,胎儿各发育阶段均可能出现身体结构异常。若产前筛查或出生后发现先天结构畸形,家长应该及时到专业医院进行产前及产后咨询,不要轻易放弃任何一个生命。
湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科整合院内优质医疗资源,开展多学科会诊与预后评估,为可救治的先天畸形宝宝家庭提供“一站式”诊疗服务,推行产前产后一体化诊疗模式,面向省内及周边地区先天畸形胎儿,全方位保障胎儿救治。
通讯员阳惠
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