“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

2026-05-23 08:11来源: 小强热线浙江教科

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       当5岁多的安安(化名)

  被确诊恶性肾肿瘤时

  所有人的执念都只有一个

  ——先保命

  过去一年里

  这个原本活泼可爱的小女孩

  闯过了ICU、熬过10余次化疗

  扛过右肾切除大手术

  没人敢奢求更多

  只盼她能平安长大

  可很少有人知道

  那些能杀死癌细胞的

  化疗药物、放疗射线

  将影响她的生理发育

  甚至永久性地夺走她的生育功能

  当“活下去”不再是最难的事

  如何让闯过鬼门关的孩子

  活得更好、更有质量

  成为了医疗团队直面的命题

  深圳6岁女孩切除右肾保住了命

  却面临丢卵巢的风险

  安安的名字是父母一起取的,简单两个字,藏着最朴素的愿望:希望她一辈子平平安安,越来越好。

  在深圳打拼的夫妻俩,把所有的爱都给了这个独生女。安安是个连感冒都很少得的小姑娘,活泼又自信,对世界充满好奇。

  命运的转折,猝不及防。

  2025年上半年,一次意外碰撞,安安的肾破了。谁知这像推倒了第一块多米诺骨牌……尽管积极治疗,但安安的肚子毫无征兆地鼓了起来,双腿也开始严重水肿。父母带着她辗转多家医院,最初都没能明确诊断。

  直到12月,在深圳另一医院,穿刺病理结果出来,最终确诊为肾母细胞瘤,恶性。

  肾母细胞瘤是儿童最常见的肾脏恶性肿瘤,约占儿童所有恶性肿瘤的6%,绝大多数发生在5岁以下儿童。这种肿瘤生长迅速,早期症状不明显,很多患儿都是在腹部摸到肿块或者出现腹痛、血尿时才被发现。

  谁也不知道肿瘤是什么时候开始长出来的,但它已经沿着破裂的腹膜,布满了整个腹腔。

  “那一刻,感觉天塌了下来。”安安爸爸回忆道。

  确诊后,一家人开启了艰难的抗癌之路。安安的病情急转直下,被送进ICU,一住就是22天。医生告诉夫妻俩,孩子的病情非常严重,要先进行化疗,等肿瘤缩小后才能手术。化疗的副作用让安安吃不下饭,父母只能抱着她,一勺一勺地喂,哪怕每次只能吃进去一两口。

  2026年3月,肾癌切除手术如期进行。医生切除了安安的右肾、输尿管以及腹盆腔里多处扩散的病灶。术后,一道20多公分长的疤痕,像长长的蜈蚣,永远留在安安稚嫩的小腹上。

  从前那个爱跑爱跳的小话痨,变得安静沉默,常常独坐在病床上发呆。但她比大家想象的都要坚强,每次扎针、做检查,都咬着牙不哭,还会反过来安慰哭红眼睛的妈妈:“妈妈不要担心,我不疼。”

  手术稳住了病情,但这只是抗癌战争的上半场。为清除癌细胞、防止复发转移,她需要接受盆腔放射治疗。

  在疾病面前,这对普通父母束手无措。肿瘤医院的医生叫住了他们。此时,一个残酷的真相摆在了面前——

  儿童肿瘤根治性放化疗杀伤力极强,全腹放疗会不可避免地照射到卵巢,而仅仅5Gy的放疗剂量,就足以永久性地破坏卵巢功能。加上安安化疗使用的药物,是对生殖器官毒性最强的化疗药物之一,会直接杀伤卵巢内的原始卵泡。

  这意味着,即使安安战胜了癌症,长大后也可能无法正常发育,永远失去做妈妈的机会。

“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

  绝境中的选择:

  为肾癌女孩冻存卵巢组织

  当生命与未来发生冲突时,肿瘤医院的医生向家长推荐了北京大学深圳医院的生育力保护。

  “生育力保护?”医生第一次说出这个词的时候,安爸安妈一脸茫然。他们从来没听过这个说法,更没想过6岁的女儿需要考虑生育的问题。

  无数个问题在脑子里打转:为什么要做这个?对孩子有没有伤害?这么小做手术安全吗?

  答案却无比现实——据统计,目前儿童癌症的5年生存率可达85%以上,很多孩子长大后能像正常人一样活着。可一旦卵巢功能彻底受损,低龄女童将提前出现更年期相关症状,包括:

  骨骼发育停滞、骨密度大幅衰退,年幼患儿骨健康状态堪比高龄老人

  极易诱发心血管疾病、内分泌紊乱、第二性征发育异常等一系列全身性慢性病

  这些损害严重贯穿孩子成长、成年乃至中老年全部人生阶段,远不止丧失生育能力。

  国际上一致认为,卵巢组织冻存技术,是目前针对青春期前女童唯一可行的生育力保存方案,也是最有效、最有前景的卵巢功能与生育力保护方法。

  女孩自出生起,卵巢内便已储备一生所需的原始卵泡。幼童的卵泡尚未发育成熟,不用经过成人那样通过药物促排卵后取出卵子冷冻,可以通过保存完整的卵巢组织,待她长大后有需要时再移植回体内。

  活下去,还是尽可能完整地活下去? 这道选择题,残忍地摆在了心力交瘁的安安父母面前。

  “这是为孩子的未来留一条路,只要对孩子好,不管多难,我们都要做。不能让她治好了病,却毁了一辈子。”安安爸爸说。

  他们找到了北京大学深圳医院妇产中心王云飞主任医师。听完安安的情况后,医院立即组织了多学科会诊,妇科、生殖医学科的专家共同评估她的病情和身体状况。

  安安被收入住院——因为化疗药和放疗射线不会等人,留给生育力保护的时间窗口极短。实施卵巢组织冻存,本质是提前规避放化疗带来的终身健康损伤,最大限度保障孩子成年后正常生长发育、生理代谢。

  晚一步,卵巢就可能被化疗药物不可逆地损伤,再做冻存就没有意义了。

  幸运的是,安安来的时候,卵巢功能评估还能打80分。这已经是不幸中的万幸。

“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

  20公分疤痕下的

  “生命种子”争夺战

  这场卵巢组织切除手术的难度,远超所有人的预期。

  在那道20多公分的疤痕之下,切除了右肾、输卵管、阑尾,清除了大面积的癌细胞后,腹腔粘连严重。

  “就好像一张画满了器官的纸,被人揉成一团,再展开时什么边界都看不清了。”

  难道再开一个大刀口吗?医生实在不忍心,决定利用自己的单孔腹腔镜优势,给安安进行手术。

“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

  手术异常艰难。刚进腹就看到了粘连的肠管堵在面前。在逐步的分离下,医生靠着一个小手指粗细的单孔,在蛛网下逐步分离粘连与探路。

  肠管若隐若现——6岁孩子的肠子只有成人手指粗细,一碰就出血,再用力就穿孔,每一步操作都如履薄冰。

  “最难的,就是找卵巢。”

  手术持续了1个多小时,大多时间都在分离粘连和定位器官。当终于找到那两个只有大拇指指甲盖大小、粉嫩嫩的卵巢时,手术室里所有人都松了一口气——这是属于安安的、未来的“生命种子”。

  医生精准切下一侧卵巢的三分之二组织,以最快的速度送往生殖医学中心的实验室。这些珍贵的组织被浸泡在专用的冻存液中,经过程序降温后,最终存入-196℃的液氮罐里,等待重启。

“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

  手术结束后的第二天,安安就能在病房里蹦蹦跳跳,仿佛什么都没发生过。出院当天,她还给照顾她的每一位医护人员都贴上了可爱的卡通贴纸,用稚嫩的声音说着“谢谢”。

  “她真的特别勇敢,经历了这么多痛苦,从来没在我们面前哭过。”说起这个孩子,妇产中心医护团队的语气里满是心疼。

“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

  冻存的不是组织

  是人生的选择权

  “这么小的孩子,为什么要做生育力保护?等她青春期发育了再说不行吗?”

  这是很多人的第一反应。但答案残酷而现实:不做,就永远没有机会了。

  数据显示,在中国每年有数以万计育龄期女性确诊癌症,超过50%年轻患者存在强烈生育需求。随着肿瘤治疗技术的进步,患者的生存率大幅提高,但中重度放化疗后,卵巢早衰的发生率高,很多女孩治疗后,终身面临生育和生理缺陷的遗憾。

  过去,儿童肿瘤的治疗只以“保命”为第一要务,很少有人会考虑孩子未来的生长发育、生育问题。如今,医学早已从“延长生命长度”,转向“提升生命质量”——不仅要活着,更要活得好。

  “很多孩子治愈后能活到七八十岁,如果在最好的年纪,因为治疗留下终身遗憾,那治疗是不完整的。”李长忠说。

  生育力保护,就是治疗最关键的一环。

“感觉天塌了”!5岁女孩患癌,爸妈决定:为她冻存卵巢组织

  冻存卵巢组织,不仅能让安安未来拥有生育的可能,移植顺利后还能帮助她维持正常的女性生理功能:

  12岁左右,医院会评估她残留卵巢功能;若功能丧失,可移植冻存组织,维持一定时间的雌激素分泌,保障骨骼、心血管健康,让她正常来月经、发育第二性征。

  激素衰退后可再次移植,且移植的是自身组织,无排异反应。

  若未来安安不想生育,也可选择不移植,通过药物补充雌激素来维持正常的生理功能。

  在这里,冻存的从来不是冰冷的组织,而是滚烫的希望。

  生育力保护不仅是医学问题

  更是一个社会问题

  世界卫生组织数据显示,我国每年新发癌症超过450万例,保守估计每年有超过100万名女童和育龄女性肿瘤患者,因为放化疗损伤卵巢功能,导致卵巢早衰,甚至丧失生育能力。

  从5岁多确诊、闯过鬼门关,到6岁冻存卵巢、保留希望。安安目前是深圳市接受生育力保护的最小年龄患者。

  综合:北京大学深圳医院、深圳大件事

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