近日,相关话题
“90后夫妻突患罕见病 孩子也夭折”
冲上热搜
这个家庭的遭遇
牵动着网友们的心!


90后夫妻新婚遭厄运
双双确诊罕见病且痛失胎儿
天津一对90后夫妻,丈夫李先生今年32岁,两人因共同的唱歌爱好结缘,丈夫从事销售工作,妻子为客服人员,2024年登记结婚,不久妻子就怀孕了。


▲ 视频截图
可没想到,命运和这对夫妻
开了一个巨大的玩笑!
2025年3月,李先生突发不适,出现发烧、浑身无力、剧烈疼痛等症状,初期还伴有头晕、眼睛不聚光、重影、手脚发麻等表现。

起初他被误诊为脑梗,治疗后病情加重并导致瘫痪,后续转入天津医科大学总医院,最终被确诊为Bickerstaff脑干脑炎——一种罕见的自身免疫性神经系统疾病。

2025年5月,距离李先生确诊仅2个月,李先生已怀孕6个多月的妻子也出现了与他相同的症状。
尽管夫妻二人满心期盼能保住腹中胎儿,拼尽全力救治,但最终孩子还是不幸夭折,给这对本就遭遇重创的夫妻带来沉重打击。

目前,二人双双瘫痪在床,生活无法自理,需面临长达5-7年的康复期。
面对一连串的厄运,李先生始终保持乐观,目前——
李先生身体已出现恢复迹象,部分身体部位可活动,也能开口说话;
妻子也在逐步恢复进食。
李先生表示,夫妻二人相互支撑,在困境中体会婚姻的真谛,即便遭遇不幸,生活依旧充满甜蜜,他还选择通过视频记录自己和妻子的康复生活,以积极的心态面对困境。
专家:夫妻双方同时患罕见病
可能接触了同一感染源
看到李先生夫妻的遭遇
很多网友关心
究竟是什么原因
导致夫妻俩同时生病?
李先生表示,目前夫妻俩同时生病的原因尚未有明确结论,推测可能有2个方向:
摄入重金属:两人平时较爱吃海鲜,部分海鲜可能携带重金属;
饲养仓鼠:2024年夫妻二人共同养过仓鼠,不排除与仓鼠相关的接触因素。
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生表示,根据患者提供的病历资料,“这对夫妻同时发病,首先考虑与环境或饮食有关,可能是两人接触了同一个感染源。”
Bickerstaff脑干脑炎
一种自身免疫性神经系统疾病。简单而言,即人体免疫系统错误地攻击自身的神经,从而引发一系列症状,主要攻击的是周围神经。
该病通常有前驱感染史,比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等,免疫系统在清除感染源时,误攻击了神经系统。
该病极为罕见,我国每年新发病例可能不超过100例,而夫妻俩共同患上这种罕见病的情况,放眼全球也仅有个位数记载。
“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗,目前病情稳定,不会再加重。”焦冬生说,后期主要是等待受损神经的自我修复,并配合适度的康复功能锻炼,多数情况下2~3个月后可基本恢复,但若病情被贻误,恢复时间可能更久。
重要提醒
饮食别大意:所有肉类、海鲜务必彻底煮熟再食用,避免感染病原体;
养宠勤洗手:接触任何宠物、清理粪便后,都要认真洗手再吃东西;
不适快就医:一旦突发发烧无力、头晕眼花、视物重影、走路发飘、手脚发麻等异常,需引起重视,尽量别拖延就医,早检查早治疗!
期望这对夫妻早日恢复健康!
综合:扬子晚报、新闻坊
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