四年前

　　深圳一名16岁高颜值孤独症男孩

　　在网络上走红

　　他叫李岱沣

　　这位“星星的孩子”

　　以出色的陶笛吹奏表演和干净的外貌

　　打动了无数的网友

　　四年的成长过程有着很多不易和艰辛

　　但小岱一步一步坚定地走着

　　直到迎来20岁的年华

　　视频里正在唱歌的男生就是李岱沣，20岁的他已经褪去了稚嫩的模样。2021年，小岱因为一条表演吹奏陶笛的视频在网络上受到广泛关注，也让网友们更加了解到孤独症群体，和一个个家庭背后的不易和坚持。

　　孤独症又称自闭症，是一类神经发育障碍性疾病，以社会交往障碍、语言发育不良或退化、行为重复、刻板、兴趣狭隘等为主要特征。迄今为止病因还不完全清楚，多数学者认为其发生是基因与环境的共同作用。遗传是一个重要的危险因素。另外，早产、出生低体重、孕期感染、营养不良以及高龄父母等不良环境因素都对孤独症的发病有影响。

　　中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，以每年近20万的速度增长，孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

　　李岱沣的妈妈说，当年的“出圈”让不少人关注到了这个由孤独症青少年群体组成的爱特乐团，也让小岱的生活发生了改变。

　　深圳市爱特乐团是由深圳市民政局批准的国内首家全部由孤独症青年组成的乐团，由孤独症孩子家长发起。

　　图源：深圳市爱特乐团

　　“因为很多人会去拍，刚开始的时候他蛮开心，但后来慢慢的他就有点不自在，想要回避这些。现在主要的变化就是他成年了，年龄增长后比较有自己的主意，有想法。”妈妈表示。

　　尊重孩子的社交选择和自我适应

　　小岱的妈妈说，小岱和外界的沟通方式也有了变化，以前对待小岱就像小孩子一样，提出一些要求或者目标让他来完成，小岱都很听话。而现在的小岱有了自己的想法，对于不愿意做的事情，能从他的表情明显看出不愿意。

　　妈妈觉得这是件事。因为孤独症患者对自我评价都比较低，容易没有主见，没有自我。但现在这样的小岱，妈妈觉得对他来说是一个成长。他自己考虑的多，主意多了，就不会轻易被人家左右。

　　小岱现在可以探索更多新爱好

　　挖掘新能力

　　这四年里，小岱也找到了更多的兴趣爱好。以前妈妈认为小岱的动手能力弱，做不了精细活，但是现在发现小岱不仅可以做手工编织手绳，还学会了画画。

　　妈妈说：“并不是像我之前以为的那样，他喜欢什么我给他找什么，而是会自己吹一吹陶笛后，又去拿排箫再吹一吹，后面还开始喜欢上口风琴...这些乐器感觉都是不一样的，都吹吹感受一下，其实也蛮好的，填补了他自己的生活。”

　　跳出“舒适圈”   面对新挑战

　　随着小岱的成长，这个家庭也面临着新的考验。不仅仅是小岱，小岱妈妈的思想也发生了转变，决定跳出原来的“舒适圈”。虽然非常不舍，但他们还是按照小岱的意愿，退出了原来爱特乐团这个大家庭，做小岱想做的事，去小岱想去的地方。

　　据小岱妈妈观察，他更喜欢跟大家平行相处，比如去香港进出关的时候要排队的时候，小岱会很享受这个过程；再比如坐地铁的时候，小岱也会享受刷卡前的排队过程，因为这样会有种参与感。在公众生活里有秩序感，有参与感会让小岱感觉到满足。

　　小岱妈妈说，但如果有人这时候过来想跟他打个招呼，小岱还是会感觉到有些尴尬，会有点回避，然后假装没看到这个人。但等人家走过去后，小岱还是会扭过头偷偷观察一下这个人。

　　对于网友的关注和鼓励，小岱的妈妈也表示了感谢。因为社会的理解、接纳，和网友的正面反馈，增强了他们面对困难的信心，给了他们巨大的鼓励，让他们意识到小岱的社会价值、能为这个社会做出自己的贡献。

　　“这段时间突然间就得到了很多肯定，我和他爸爸都蛮开心，蛮感动的。因为很多人都留言说，很喜欢他这样可爱的个性，也因为他关注到孤独症群体。”妈妈说。

　　深圳多项政策和福利

　　为孤独症家庭提供帮助

　　小岱的妈妈表示，这些年来，她感受到深圳的特教资源越来越完善。另外，深圳市对于残疾儿童也有《康复救助实施办法》以及社会福利待遇，能在孩子的成长过程中，给家庭提供不少帮助。

　　妈妈表示，深圳的福彩金（残疾人的康复金），几乎是全国最高的，最多一个月5万。小岱当时办的是残疾二级，残联和街道工作人员时不时会打电话来关心问候，有适合小岱的活动或者补贴也会通知，给他们减轻了很多负担，让他们感受到政府和社会对特殊儿童的关爱。

　　另外，深圳在2023年12月印发《关于进一步优化童年孤独症住院医保支付方式的通知》，对孤独症实施按床日付费，医疗机构根据开展的床日数量获得医保支付金额，更有意愿接收需长期住院的孤独症患者，有利于减少多次转院的情况。

　　2024年“深圳惠民保”还新增了免费线上孤独症儿童家庭培训课程包服务，帮助孤独症儿童逐渐适应社会,减轻家庭压力。

　　在第17个“世界孤独症关注日”来临之际，深圳市妇联联合市残联、市卫健委等部门，立足儿童关爱、家庭支持和社会融合三个维度，正式发布2024年关爱孤独症儿童家庭十件实事。十件实事包括：

　　将孤独症儿童家庭纳入市妇女儿童智慧关爱系统；

　　为家庭提供科学指导；

　　增强照护者心理支持；

　　提供照护者喘息服务；

　　强化家长灵活就业支持；

　　促进家庭抱团互助、结对帮扶；

　　丰富孤独症儿童生活体验；

　　为大龄孤独症人士提供职业融合训练；

　　募集社会爱心资源；

　　推动打造社会融合街区

　　市妇联党组成员、副主席王慧敏称，当前孤独症群体和家庭仍然面临诸多挑战和压力，需要在更大范围、发动更大力量、做好更多实事，她呼吁更多的社会爱心力量关注、支持、参与到关爱孤独症儿童家庭行动中来，一起守护“星星的孩子”。

　　部分来源丨深圳特区报

　　第一现场、壹深圳客户端记者丨李小文、余诗琳