近日，95后年轻女孩小玲（化名）来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊，她因反复发作的冻疮，被皮肤科医生推荐来到这里。

　　医生接诊后，发现小玲双手布满许多红肿皮疹，看上去的确与寻常冻疮无异。为此小玲配了很多冻疮膏，平时也很注意保暖，但是始终消不下去。

　　“这种情况已有两三年，每到冬天都特别严重，感觉一天都没精神。根据小玲的情况，医生为她安排了一系列检查。检查结果与医生所料不错：小玲患上了系统性红斑狼疮。得知结果的小玲如晴天霹雳，当场就掉下了眼泪。在医生耐心解释后，小玲平复了情绪。

　　目前小玲积极配合治疗，病情得到有效控制，医生告诉她：今后她可以和普通人一样，结婚生子。

　　昨晚

　　周海媚去世的消息

　　实在来得太突然

　　在热搜话题的评论里

　　众人久久不能平复

　　和周海媚一起登上热搜的

　　还有红斑狼疮

　　网传她患有多年的系统性红斑狼疮

　　不过

　　周海媚自己曾在一档访谈节目中予以否认

　　表示自己是血小板过低

　　周海媚所说的血小板偏低是什么病？

　　红斑狼疮又是种什么病?

　　一起关注了解

　　周海媚因病离世引发广泛关注到底是什么病？

　　血小板低下跟出血有关

　　严重可致脑出血，危及生命

　　12月12日晚，周海媚工作室发文：“海媚姐因病医治无效，于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病，愿来生我们再相识！”

　　曾在拍摄《纵横四海》时，周海媚屡屡被发现脸上出现红斑，她的戏份也随之减少。当时外界传闻她得了红斑狼疮，但周海媚坚决否认。

　　令人唏嘘的是，在此后的时光里，有关红斑狼疮的讨论一直萦绕着周海媚。尤其是在2006年，演员杨恭如在博客发文，称自己早在1998年就知晓周海媚罹患红斑狼疮。对此，周海媚再次表示了否认，只表示自己是血小板过低。

　　浙江大学医学院附属邵逸夫医院血液科主任张瑾主任医师表示，成人血小板计数，通常10~30万/μl（微升）是正常区间，超过30万/μl是血小板增多，少于10万/μl则是血小板减少，也就是我们常说的血小板低下。

　　如果患者的血小板计数少于3万/μl，就有内脏出血风险，比如消化道出血、便血等；如果患者血小板计数小于1万/μl，那脑出血的概率就非常高，这个时候就需要紧急输注血小板，先把血小板升上去，把紧急出血风险纠正后，再进一步完善检查，找出血小板减少的原因，制定治疗方案。

　　浙江大学医学院附属第一医院血液科周歆平副主任医师也表示，

　　当血小板重度减少，可造成凝血功能下降，出血风险就会升高。 “这种出血往往是自发性的，即在身体没有受到外伤的情况下出血，可表现为牙龈出血、鼻出血、皮肤出血等浅表性粘膜出血，以及呼吸道出血、消化道出血甚至脑出血等脏器出血。一旦发生脑出血，往往是致命性的。”

　　血小板减少多是体检发现

　　患者不要太过焦虑

　　张瑾介绍，很多人体检发现血小板减少，来门诊就诊都非常慌张。事实上，门诊大部分患者只是免疫性的血小板减少， 5~10万/μl其实也是够用的状态。只要不是从事容易摔倒碰撞的高危职业， 通常来说定期观察就可以，不需要做治疗。保证充足的休息和睡眠及良好的心态，避免病毒感染，把免疫恢复起来最重要。

　　张瑾表示，免疫相关的血小板减少在临床上是良性疾病，只有低于一定数值、有出血风险了才需要积极治疗，危险时进行血小板输注，同时进行止血和原发疾病的治疗。

　　红斑狼疮是什么病？

　　出现哪些症状需警惕？

　　狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮

　　最严重的并发症之一

　　小羽20岁时，因为高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮，经过服药治疗，病情控制得还算不错。后来反复自行停用药物，小羽的肾脏经过反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复，现在需要长期血透维持治疗。

　　小羽患上的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。

　　2017年，美国乐坛小天后赛琳娜·戈麦斯在社交平台上自曝，为了治疗红斑狼疮，已经接受了肾移植手术。她的好朋友为她捐献了一个肾。

　　赛琳娜和红斑狼疮已经抗争好几年，早在2013、2014年，她就因为健康问题取消过她的“Stars Dance”巡回演出。2015年10月才公布病情：“我被查出患了红斑狼疮，正在接受治疗。”

　　2016年8月，她再度对外宣布，由于红斑狼疮引起的焦虑症，她将暂时离开聚光灯，专注自己的健康。

　　医生提醒，一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时，特别是年轻女性，一定要到医院风湿免疫科筛查，以排除是否是系统性红斑狼疮。

　　如果红斑狼疮控制不好，可能会造成器官的衰竭和损害，进而危及生命。

　　系统性红斑狼疮脑病：

　　患者失去意识突然昏迷的前一刻

　　往往看上去一切正常

　　“目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展，这一疾病的死亡率已经大幅下降，确诊后的五年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。”浙江中医药大学附属第二医院（浙江省新华医院）风湿免疫科主任杨科朋说。

　　杨科朋说，红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。“系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。”

　　杨科朋强调，对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。

　　如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。

　　多发于育龄期女性

　　出现这些症状要当心

　　红斑狼疮（SLE）好发于15岁~45岁的育龄期女性，临床表现复杂多样，初期症状往往较隐匿。

　　中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》指出，

　　红斑狼疮的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现各不相同。

　　包括发热、疲乏等全身症状；面颊部蝶形红斑等皮肤黏膜损害症状；肌肉骨骼、肾脏、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统受累等。

　　有两个以上系统受累合并自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体降低等）的年轻女性，需高度警惕。

　　转自：济南时报