“谢谢您，我们明年见！”

　　10月19日

　　“折叠男孩”姜延琛

　　向北京大学第一医院医护人员

　　开心道别，顺利出院

　　这也宣告着姜延琛长达5个多月的

　　第一阶段治疗完美收官

　　如今，他的身体

　　从反向折叠180度到展开90度

　　他的人生

　　也将迎来180度的大“反转”

　　姜延琛今年19岁

　　山东德州人

　　由于身患先天性肌肉病

　　他的上半身呈“Z”形向后折叠

　　头和臀部之间

　　只有不到一掌的距离

　　俗称“反向折叠人”

　　母亲于梅英说

　　已经记不清带着孩子

　　跑了多少家医院

　　各种检测项目做了个遍：

　　CT、核磁、肌肉活检/基因检测……

　　至今仍未明确病因

　　趴在床上看书的姜延琛

　　未知的病因、难敲定的治疗方案

　　给姜延琛的生活和学习

　　带来了巨大的不确定感

　　但不论病情如何

　　他都一直乐观勇敢地

　　面对疾病带来的艰难坎坷

　　在姜延琛看来

　　“乐观一点面对生活比什么都强”

　　因为疾病，他的身高严重缩水

　　只能跪着上课、趴着看书

　　靠余光看清黑板的字

　　他就这样艰难地完成了

　　小学到高中的课程

　　2022年

　　姜延琛趴在瑜伽垫上完成了高考

　　以超出山东二本分数线

　　近60分的成绩

　　被山东德州学院录取

　　在没有接诊姜延琛之前

　　北京大学第一医院骨科医生王宇

　　已成功治疗多位正向“折叠”的患者

　　可从医多年

　　他从未见过这样反向“折叠”的病例

　　而且折叠的部位涉及颈椎

　　手术稍有差错就可能

　　导致患者高位截瘫

　　作为一名医生

　　王宇看到手术风险的同时

　　也明白对于姜延琛来说

　　一次成功的手术将有多么大的意义

　　而且将有更多人因此受益

　　最终，王宇决定接收姜延琛

　　今年5月5日

　　姜延琛来到北大第一医院

　　骨科王宇主任医师率领团队

　　携手攻克这一世界首例

　　“反向折叠人”的矫形与康复

　　经过全院会诊研讨

　　专家们发现情况比预想的更糟糕：

　　姜延琛的肺功能只有正常人的20%

　　他还有重度骨质疏松

　　骨质甚至达不到60岁女性的水平

　　这些都为手术增加了难度

　　经过谨慎的评估讨论

　　专家研究决定采用

　　两阶段、4-5次手术的治疗方案

　　来完全打开他的“Z”形身躯

　　姜延琛的脊柱影像

　　5月25日早晨7点多

　　姜延琛被推进了手术室

　　麻醉就是第一个高难度的挑战

　　在增加了镇静药物剂量后

　　由于姜延琛的颈部构造异于常人

　　镇静剂导致舌后坠

　　他很快就不能呼吸了

　　麻醉医生王治军

　　立刻采取建立人工气道的急救措施

　　在两次尝试失败后

　　姜延琛的血氧饱和度已经降到27%

　　生死一线之时

　　麻醉科副主任胡晓也来帮忙

　　挑起舌根，迅速建立人工气道

　　完成了惊心动魄的麻醉后

　　王宇开始手术操作

　　第一次手术前后的对比

　　姜延琛的脖子主要是

　　被肌肉萎缩后的纤维拉扯

　　所以纹丝不动

　　那么手术就要切断这些纤维

　　从而减少颈椎受的拉扯力

　　面对只有一个手掌宽度的手术操作空间

　　面对直线上升的手术感染风险

　　面对病变颈椎极度精细的操作要求

　　王宇全程注意力高度集中

　　“掏着”操作两个多小时

　　直到看着姜延琛苏醒过来

　　四肢正常配合指令活动

　　他揪着的心这才落地

　　手术结束当天晚上

　　姜延琛被送到了重症医学科观察治疗

　　这一晚对姜延琛

　　和重症医学科的医护专家而言

　　是接受多重未知考验

　　携手闯过一道道难关的艰难时刻

　　医护人员几乎不错眼地

　　守护了姜延琛整整一晚

　　3个月后

　　姜延琛的颈椎已经拉直超过120度

　　王宇按计划为他

　　在8月15日做了第二次手术

　　把已经拉直的颈椎部分固定住

　　原计划很轻松的一个手术

　　实际上却又是困难重重

　　最终

　　原定两三个小时的手术

　　在王宇等医生如履薄冰般通力合作下

　　七小时才结束

　　姜延琛第一次手术前后的CT扫描图对比

　　8月6日

　　姜延琛在病房里过了19岁生日

　　王宇也去病房和他一起庆祝

　　时隔多年，姜延琛

　　终于“坐在椅子上”过了个生日

　　母亲于梅英分蛋糕时说：

　　“这个生日属于姜延琛生命新开始

　　我给他第一次生命

　　王宇主任给他第二次生命”

　　姜延琛则发了条朋友圈：

　　“19岁的天空格外绚丽

　　奔山赴海，未来可期”

　　10月8日，姜延琛取下了

　　伴随他近5个月的头盆环

　　代之以颈部支具

　　第一阶段的治疗完成了

　　从反向折叠180度到矫正90度的转变

　　剩下的90度

　　需要通过矫正胸椎和腰椎来实现

　　姜延琛在病房度过自己的19岁生日

　　祝福19岁的姜延琛

　　昂首阔步，未来可期！

　　（综合北京大学微信公号）