新闻周刊丨带着渐冻症母亲去旅行 赵天赐：我想用山海治愈你

　　赵天赐，今年29岁，6月份选择辞职，带着母亲去新疆游玩。赵天赐母亲现在的身体状况一日不如一日，他想趁着妈妈还可以出去走的情况下，带她出去走一走。

　　9年前，45岁的刘文燕确诊渐冻症。在那之前，她喜欢旅游、做瑜伽、喝茶。时至今日，疾病一点点侵蚀着她的身体，四肢、舌头已经没了力气，只能缓慢地吐字，发出沙哑、拉长的声音。为了这次自驾游，儿子计划了很长时间，辞去了做了四年的工作。一路上，妈妈看到了独山子大峡谷、赛里木湖、喀纳斯，也坐在草原上喝茶，进入矿洞探索。

　　赵天赐：刚开始患病的时候，我经常带她去看病，那时候她心情非常差，我们也是在那个城市逛了一个景点之后，她就特别开心。我就发现，可能比我劝她一百句还有用，从那之后我们也是边看病边旅行，就找到一个平衡。当她心态好了之后，这个病发展就会变得稍微慢了许多。其实想去新疆，去年十一假期的时候，我就想带她去，那时候因为疫情原因，就把这件事情搁置了，其实她现在体质是非常差，所以我们每次出去会查看一下各地防疫的一些政策，还有一些形势，在出行的时候给她做最好的保障。

　　一路西行，能让人敞开心扉，却也充满挑战。为了固定妈妈不能自主支撑的头部，赵天赐提前改造了副驾驶的座位。每当行驶了100多公里，便会开去就近的服务区休息。担心旅程当中照顾不周，赵天赐的好友石行果和长期照顾妈妈的阿姨，也参与其中。

　　赵天赐好友 石行果：我也很庆幸能够参与到这趟旅程中，看见天赐的孝心、妈妈的坚强。让我觉得很佩服的一个点，可能生活上会有很多的磨难或者是你无法掌握的，但是大家都会放宽心，用更轻松的状态去面对，让我们觉得不虚此行。

　　一路上山川、河流、沙漠接连变换，车窗外的景色越来越辽阔。母亲看在眼里，嘴角总会微微上扬。虽然旅途奔波劳累，在赵天赐眼里，妈妈的状态有了变化。

　　赵天赐：其实在这次过程中，我妈妈也是哭了很多次，稍微累一点、全身疼的时候也会哭。感动会哭、高兴会哭，因为渐冻症，她的情绪可能更难控制，可能容易突然很激动，容易突然很伤感，这些也是她的病症。但是在这个过程中，我们怎样去寻求快乐，我觉得是最重要的。

　　旅行从6月走到7月，白天按照计划前行，夜晚赵天赐会将好友拍下的美好记忆剪成短片，发在自己的社交平台上。第二天早上温故这些记忆，成了妈妈醒来后，最有仪式感的事。

　　结束了31天，往返一万五千公里的自驾旅行。直到本周，和往常一样，爸爸在厨房忙碌早饭，赵天赐为妈妈洗漱穿衣。一顿早饭，需要一个多小时的时间，随着妈妈咀嚼吞咽，嘴里发出咿咿呀呀的声音，只有天赐能够听懂。

　　赵天赐：回来也有半个多月了，我也是没有去确定做什么工作，因为我也在一直找这个平衡点，不过已经有一个小方向了，可能就是做自媒体吧。现在在家，平时如果没事的话，会带她开开直播，因为我妈妈在直播的过程当中，她会感觉到很多欢乐。

　　这段时间，在赵天赐的直播间中，出现了很多有相同症状病人的家属。同病相怜，在面对他们提出的问题与不解时，天赐总会耐心地以过来人的经验，或宽慰或解答，给予鼓励支持。在直播时间之余，天赐除了会带着妈妈去采买、看电影，陪妈妈做喜欢的事外，还在着手为妈妈置办家庭里的ICU。对于两人来说，这场新疆行，像是生活的另一个起点：不知道生命何时终了，但在那之前，要让母亲像常人一样，在向往的生活里，共享阳光。

　　赵天赐：后期妈妈的呼吸功能会受到影响，可能未来不久，她就失去了说话的能力。在家给她准备一个眼控仪，利用这个眼控仪，她就可以用眼睛打字，这样我们还能继续交流。我觉得现在最大的感觉就是和时间赛跑，我得需要在新药出来之前，攒够一部分资金。另一部分就是我妈妈身体恶化的时间，我要在她恶化时间内，尽量多带她出去走一走。

　　白岩松：渐冻症到目前为止还没有治愈的方法，但如何面对这种疾病，却有着各自的方法，赵天赐带着母亲的远行，关注点，不仅在于孝心，还在于追求幸福和快乐的决断，因为有些事儿是不能等的，祝他们下一段旅程更快乐，开心！并让更多的人有所感悟。