21岁渐冻症小伙,离世前做了决定

2022-06-29 13:34来源: 中国新闻网

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  6月28日早上7时许,湖南郴州21岁的渐冻症患者陈松文告别了这个世界。根据生前遗愿,他的父母在遗体捐献登记表上郑重签字。资女士表示,儿子生前获得过社会帮助,他愿意选择以这种方式进行回报。在资女士心中,“他永远是我的宝贝”。

  “他带着大家的爱永远地离开了”

  今年21岁的陈松文是湖南郴州苏仙区人,7岁时被诊断出患上肌萎缩症(渐冻症)。

  渐冻症是世界五大绝症之一,由于只是身体活动逐渐受限,而渐冻人的感知、思维不受任何影响,因此陈松文的思维、智力和正常人一样。

  “希望在读这一封求助信的您,给我们这个家增添一丝丝的温暖。非常抱歉用这样的方式打扰到您……”这是6月19日陈松文和家人在一家筹款平台上发出的求助信。

  6月11日,渐冻症患者陈松文因为身体不适,被湖南省郴州市第一人民医院诊断出重症肺炎,送往重症监护室抢救,医生下了病危通知书。此前陈松文的父亲也在今年患上了脑梗。

  陈松文每天的治疗费需要万元左右,病魔早已在经济上压垮这个家庭,他们不得不向外界求援。据陈松文的舅舅资先生向北京青年报记者介绍,2008年之前,陈松文已经有患病迹象,后来被确诊为渐冻症,2009年做了干细胞移植后,这个家庭欠了一屁股债。

  肺部重度感染的陈松文进入重症监护室,需要使用呼吸机维持生命。18天之后,他还是没有战胜病魔,于28日早上离开了人世。

  “治病需要的费用太大,求助媒体和政府有关部门后,他们都给予了关照和帮助。”陈松文的母亲资女士告诉北京青年报记者,这次的病情来势凶猛,导致儿子呼吸困难,医生很快就告知家属,陈松文将无法自主呼吸,“但我的儿子很坚强,他还是和病魔坚持抗争了这么多天。”

  在妈妈心中,陈松文是一个正直、善良、开朗的阳光暖男,他也得到了全家人的爱,包括外公外婆、舅舅舅妈,所有的亲人都为他付出了心血。

  “他带着大家的爱,今天早上永远地离开了我们。”资女士说,在撤掉呼吸机的那一刻,儿子用尽全身力气看着并鼓励她,“他说‘妈妈不要担心,我没事’ ”。

  大家希望他成为对社会有用的人

  说起遗体捐献的初衷,资女士回忆,前不久,陈松文看到一则年轻小伙不幸离世之后家人选择捐献遗体的报道,他让妈妈也看一下。

  “我当时就说,宝贝要开开心心的,不要讲不吉利的话。”资女士说,儿子还是说出了一句让她至今感到心痛的话,“妈妈,我们也可以(捐献遗体)。”

  虽然孩子身患绝症,资女士和家人都希望儿子陈松文能成为对社会有用的人。最终,家人同意了陈松文在去世后捐献遗体的想法 。

  “渐冻症是一个罕见病,他的遗体肯定是有研究价值的。”资女士认为,若是有来生,她希望儿子拥有一个健康的身体,能够像其他孩子一样,读完大学完成学业。

  湖南省郴州市红十字会副监事长李朝阳告诉北京青年报记者,从2011年试点以来,郴州市有1万余人在网上自愿登记去世后进行遗体捐献,陈松文是郴州市第十一例遗体捐献者。

  “陈松文的遗体捐献之后,将用于教学和研究,能够帮助提高当地的医疗水平。”李朝阳说,陈松文生前委托家人联系到红十字会表达了捐献遗体的意愿,工作人员已经前往医院陪同家属办理相关手续。“捐献遗体遵守无偿自愿原则,如果未来家属生活困难,可以向红十字会提出救助申请,但是救助金额会相对有限。”

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