还记得这段刷屏的“灵魂砍价”吗？

　　“希望你们再努力一下”

　　“你们是不是已经尽到最大的努力了？”

　　“你们确认尽最大努力了？”

　　“希望你们再努力一下”

　　去年12月初

　　国家医保局公布74种新药进医保

　　我国首个获批治疗

　　脊髓性肌肉萎缩症的进口药

　　诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”

　　最终以3.3万元每针的“地板价”

　　进入新版医保药品目录

　　并从新年第一天开始执行新药价

　　这让不少患者看到了希望

　　1月1日

　　山东枣庄一个4岁的男孩李佳树

　　成为这个药纳入医保后

　　全国首例注射者

　　今天（1月7日）

　　天津也正式开打

　　天津市儿童医院神经内科主任李东介绍，今天使用“纳入医保后第一针”诺西那生钠注射液的天津患儿是5岁男孩小焱，小焱3岁半确诊脊髓性肌萎缩症，至今已通过注射诺西那生钠注射液等方法治疗1年多。通过该药的治疗，小焱的运动功能明显改善，现在已经能够正常上下楼梯，和正常的孩子已经非常接近。小焱的生活质量也得到了一定改善，生存率进一步提高。

　　李东主任透露，在没有进入医保前，小焱一年注射诺西那生钠注射液等相关治疗的花费大概要超百万，现在一年下来只需要不到10万元。由于脊髓性肌肉萎缩症需要终身治疗，小焱需要每年注射三针诺西那生钠注射液，经过医保报销，每年只需要花费不到5万元。

　　脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前全国约有患者3万多名。李东主任介绍，近三年来在天津至少接诊了30多名该病症的患者。此前由于药费较高，只有不到10例采取了治疗措施。从已采取注射诺西那生钠液的7名患儿情况来看，生活质量明显改善，进一步提高了患儿的生存率。此次诺西那生钠注射液进入医保后，已有20多名患者开始预约治疗。

　　小焱的妈妈刘女士回忆起孩子确诊时说，“当时发现孩子3岁多还不能上下台阶，蹲下后起不来，一跑就摔，来到（天津市）儿童医院后治疗。确诊时，我才第一次知道这个罕见病——脊髓性肌萎缩症，当时觉得天一下子就‘塌了’。不过幸运的是，这个病可以通过药物有效抑制病情发展。大家也知道这个药原来的价格，12月3日谈判成功后，我们患儿家长一片沸腾，这是我们孩子获得‘新生’的机会，我们赶上了。我跟孩子说，以后每一年爸爸妈妈就当生日给你过。”

　　刚刚，刘女士视频连线了陪伴孩子注射的孩子爸爸，来看看他们都说了啥？

　　天津市医保局相关负责人表示，去年12月国家新版医保药品目录公布以来，天津市医保局积极开展药品对接及新增药品的挂网采购等准备工作，第一时间通过各种信息渠道与相关患者家属进行排查、沟通，确保参保患者权益得到保证。今年新增药品共有74种，其中67种为谈判药品，对诺西那生钠注射液等其中价格比较高的药品，我们采取分类保障措施，一部分药费由医保基金予以支付，患者自付费用明显减轻，同时让患者所需药能够及时“用得上”。

　　记者 | 张清淼