在很多家长的认知里,孩子关节痛、发热都是成长过程中的常见小问题,发热即感冒,关节痛便是生长痛,无需过度紧张。湖南省儿童医院提醒,有一种擅长“伪装”的儿童风湿疾病,初期症状与感冒、生长痛类似,极易漏诊误诊,却暗藏致命风险,它就是全身型幼年特发性关节炎。
家住永州祁阳的12岁女孩星星(化名),便是这个凶险疾病的亲历者。从确诊幼年特发性关节炎至今,三年多的时间里,她先后33次入住湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科接受治疗。
突发高热反复不退
感冒假象掩盖致命病因
时间回到2023年4月,星星毫无征兆地突发高热。起初,家人以为只是孩子日常受凉感冒,按照常规方式为她进行物理降温后,体温快速恢复正常。
令人意外的是,平稳一天后,星星在夜间再次突发高烧。心急的奶奶立刻带她前往当地医院门诊就诊,经过常规退烧处理,孩子体温再次恢复正常。本以为病情就此痊愈,可接下来一段时间,星星连续发热数天,又能恢复正常数天,但又反复再高热,常规退烧、抗感染治疗无法完全根治。
随后,星星病情进展迅速、情况危急,当即被收入重症监护病房治疗,但病情持续危重。
为寻求更专业的救治,星星转诊至湖南省儿童医院,以“发热查因”开展全方位排查诊治。
病情急速恶化!
致命并发症险危及生命
入院后,结合患儿临床表现与检查数据,科室专家团队紧急会诊,在排除细菌、病毒感染、血液疾病等病因后,医生锁定病因——幼年特发性关节炎(全身型),星星早已非普通的感冒,且已经并发病情最凶险、预后最差的巨噬细胞活化综合征。
据了解,巨噬细胞活化综合征是儿童风湿疾病中最危重的并发症之一,属于急速进展的全身性炎症风暴,病情凶险,致死率极高,可快速引发多脏器功能衰竭、凝血功能崩溃,随时会夺走孩子的生命,临床救治必须争分夺秒。
科室医护团队立即启动危重症救治预案,连夜制定个性化治疗方案,第一时间为星星实施糖皮质激素冲击治疗挽救生命,开展生物制剂靶向治疗、保肝护凝、退热抗炎等一系列对症抢救措施。
在医护团队的全力救治下,这场凶险的生命危机终于被逆转。星星持续多日的高热逐渐消退,生命体征趋于平稳,成功脱离生命危险。
度过危险期后,星星开启了长期的治疗之路。三年多来,尽管因为感冒等病情有过反复,但她坚持定期复查,并接受生物制剂巩固延续治疗,严格遵循医嘱居家护理、定期复查。目前,星星病情控制稳定,各项身体指标正常,能够正常生活学习。
儿童高发慢性病易误诊
这些信号需警惕
结合多年临床诊疗经验,吴天慧副主任医师提醒家长,普通感冒不会反复迁延,生长痛不会伴随持续炎症与全身症状。
幼年特发性关节炎早期症状无特异性,极具迷惑性,很容易与普通感冒、生长痛混淆。日常育儿中,若孩子出现反复发热超过一周,经规范抗感染、退烧治疗后无效、病情反复,或反复皮疹、持续乏力、食欲下降、精神萎靡等表现,切勿一味当成普通感冒对待,需高度警惕幼年特发性关节炎的可能,及时前往儿童风湿免疫专科排查。
若孩子出现关节红肿、关节疼痛、活动受限、晨起关节僵硬、走路跛行、下蹲爬楼困难等,这些症状不能简单认为是生长痛,尤其是关节疼痛加剧、持续时间较长、反反复复、多个关节受影响,需及时就医干预。早识别、早确诊、早规范治疗,是阻断病情进展、规避致命并发症、守护儿童身心健康的关键。
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记者:徐媛 通讯员 苏小琴 向志凌
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