为了让孩子延续生命

　　父母能做到怎样无条件的付出？

　　在复旦大学附属华山医院

　　90后父亲孙先生（化名）

　　用了三个月时间

　　将体重从180斤减至134斤

　　近日将自己的肝脏移植给儿子

　　给了孩子第二次生命

　　而在医院移植中心

　　这样的父母还有很多！

　　孩子出生两个多月时

　　确诊了罕见遗传病

　　四年前，初为人父的孙先生还沉浸在迎接新生命的喜悦里。直到孩子满月后，朋友的提醒，让他注意到自家孩子不仅肤色明显发黄，眼白也同样泛黄。

　　此后，孙先生夫妇带着孩子辗转全国各地求医。经过肝穿刺、活检、基因检测等一系列检查，孩子最终确诊为阿拉杰里综合征。

　　这是一种因基因突变所致的罕见病，最突出的表现为胆汁淤积，肝脏、心脏、骨骼及眼睛都可能受累。常规治疗主要是缓解症状、维持身体功能，无法根治。一旦病情发展至肝病终末期，要想改善孩子的长期生存质量，肝移植就成了关键的选择。

　　起初，孙先生以为靠吃药就能治好。可几年下来，孩子的黄疸始终未能消退，肝脾日渐增大，隔着衣服都能摸到腹部的硬块。由于营养吸收不佳，孩子比同龄人瘦小许多。

　　肝移植

　　成了孙先生一家不得不做的选择

　　“那就捐我的”

　　孙先生没有犹豫

　　三个月，从180斤到134斤

　　然而，供肝评估的第一关他便未能通过。33岁的他体重约180斤，同时存在重度脂肪肝等多项指标异常。

　　在得知减重后有希望捐肝

　　今年4月

　　他下定决心

　　开启了高强度的减重计划

　　——调整饮食结构

　　戒掉高热量零食和饮料

　　坚持运动，并逐步提升运动强度

　　三个多月后，他的体重由180斤降至134斤，足足减掉46斤。复查报告上所有指标全部合格。

　　如今的孙先生精神焕发，连自己也觉得难以置信。尽管减重之路异常辛苦，但只要想到孩子，他又能重新鼓起劲头，“孩子那么小，我不能认输。”

　　“看到孩子的脸一天天变白，

　　什么都值了”

　　7月中旬

　　孙先生一家慕名找到

　　华山医院普外科肝脏移植中心

　　王正昕教授团队

　　医疗团队对孩子的病情、营养状态、感染风险等进行了系统评估，同时筛查了父亲的供肝条件。

　　手术当日，医生将孙先生捐献的281克左外叶肝脏，成功移植到孩子体内。术后，肝移植团队联合多学科，密切监测父子俩的各项指标。

　　康复期间，孙先生始终陪在孩子身边。他最先留意到的并非化验单上的数字，而是孩子的脸——过去几年一直偏黄偏暗的皮肤，开始逐渐变白，眼白也恢复了正常色泽。“一天一个样。”

　　8月18日

　　经过近一个月的治疗与恢复

　　父子俩顺利出院

　　治疗过程中，有两家基金会为患儿提供了公益救助。出院前，孙先生向医护人员和公益力量表达了感谢。

　　有人称他为“了不起的爸爸”，孙先生却笑着说：“这算不上伟大，换作任何一位父母，都会做出同样的选择。”

　　孙先生和孩子

　　据医生介绍

　　其实在华山医院普外科肝脏移植中心

　　像孙先生这样的父母还有很多

　　他们唯有通过亲体移植

　　才能再一次给孩子生的希望

　　每一次捐献的背后

　　都是父母无条件的爱与托付

　　新闻坊综合复旦大学附属华山医院（作者 刘思逸 刘芸）