广东28岁女子一出生就患怪病,半边身体长满“苔藓”每次长高发病越狠

2026-07-03 09:23来源: FM93交通之声

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  7月2日,深圳市第三人民医院发布了一起病例。

  广东潮汕女孩阿慧(化名)在出生时,身体像长了一道无形的分割线,右边的皮肤正常,左边的却暗沉发红,脚掌到大腿长满疙瘩。

  她的身上总是很痒,一旦长高,这些疙瘩就会破溃、流脓、发出腥臭味。最大的麻烦是破溃的脓水会浸湿裤子,一天要换四五条裤子,还遭到同学们的嘲笑。

  从小,家里人带着她四处求医。但每次都无功而返,谁也说不清,这个怪病从何来?怎么治?

  她的疙瘩越长越多,“大腿和头每天都会痒,抓到一直出血!”后来,阿慧腿跛了,左耳聋了,左眼几近失明,嗓音也不再清亮。

广东28岁女子一出生就患怪病,半边身体长满“苔藓”每次长高发病越狠

  ▲阿慧的听力测试报告显示,她左耳已经听不见

  后来,家人带她辗转来到深圳市第三人民医院皮肤科,被诊断为CHILD综合征(先天性偏侧发育不全伴鱼鳞样红皮病和肢体缺陷综合征),这是一种罕见病,由NSDHL基因突变引起胆固醇合成障碍而导致的。换句话说:胆固醇合成代谢出问题了。这个结果,他们已经等了20多年。

广东28岁女子一出生就患怪病,半边身体长满“苔藓”每次长高发病越狠

  通过手术、涂药,1个月后,阿慧身上的皮疹消退大部分。3个月后,皮疹基本消退。今年5月份,接诊医生再看到阿慧时,她身上的皮肤,像蜕了一层皮似的。

广东28岁女子一出生就患怪病,半边身体长满“苔藓”每次长高发病越狠

  ▲治疗后(右)阿慧的皮疹基本消退

  随着皮肤的愈合,阿慧已经有点想不起痒到难耐的回忆,终于见到了人生的一点光亮。

  综合:深圳卫健委、深圳市第三人民医院皮肤科

      原标题:《广东28岁女子一出生就患怪病,半边身体长满“苔藓”,每次长高发病越狠,腿跛了左耳聋了左眼也几近失明,最终被确诊罕见病》

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