歌手邓紫棋近日在直播中透露，自己患有地中海贫血，常感觉很累，多地巡演都是靠意志力在撑。消息一出，不少网友既心疼又好奇：这究竟是什么病？严重吗？为何会让人长期乏力？我们日常总觉得累，会不会也是这种病？

　　北京大学血液病研究所副所长、北京大学人民医院血液科主任医师张晓辉介绍说，地中海贫血其实是珠蛋白生成障碍性贫血的俗称，也称海洋性贫血，是一种遗传性血液疾病，主要是由于基因缺陷导致血红蛋白的关键成分——珠蛋白合成不足或缺失所致。

　　张晓辉解释说，简单来说，就是当人体无法正常制造珠蛋白时，红细胞会变得脆弱易碎，过早衰亡，最终引发慢性贫血。患者可能出现面色苍白、容易疲劳、生长发育迟缓等症状，严重时还可能伴随骨骼变形或器官损伤甚至死亡。

　　据了解，该病多见于地中海沿岸及东南亚地区，最早在地中海沿岸的意大利、希腊、马耳他等地区发现，我国广东、广西、海南、四川等地相对高发，长江以北的省份相对少见。

　　“对于该病的治疗，目前主要通过输血支持、祛铁治疗，必要时也可能进行脾切除术或造血干细胞移植，从而控制病情进展。”张晓辉说，随着医学不断进步，患者的生存率不断提升。症状较轻的患者一般预后良好，如果是重症患者，只要从婴儿期就开始规范治疗，也能得到有效缓解甚至接近健康状态。

　　生活中，患者要预防感染、避免接触传染病患者；合理饮食、保障优质蛋白、维生素、钙等摄入；补充营养，遵医嘱服用叶酸，预防因叶酸缺乏引发的贫血。同时还应保持规律运动，远离烟草，监测血糖（这类患儿易发生糖尿病），避免使用氧化性药物，例如含乙酰水杨酸的解热镇痛药，磺胺类抗菌药，抗疟疾药物等，这些药物可能破坏红细胞，加重贫血症状。

　　张晓辉提醒，这种疾病无法预防，但因其是家族遗传病，父母若携带缺陷基因，孩子有一定遗传概率，因此，有家族史患者的夫妻，在结婚前应进行婚前检查，怀孕后进行产前检查。通过血液检查和基因筛查，可以早期发现、早期干预。

　　此外，张晓辉也强调，地中海贫血并非常见病，大众不必因为偶尔疲劳、贫血等就过度联想、盲目恐慌。但我们也应正视它的遗传性与长期性，做到不轻视、不忽视。面对疾病，最好的态度从来不是焦虑猜测，而是了解知识、重视筛查、科学管理。只有理性看待、规范应对，才能真正守护自己和家人的健康。

　　光明日报全媒体记者田雅婷 通讯员钟艳宇