
封面新闻记者 吉星 海报设计 苏佳馨
4月18日,正值全国肿瘤防治宣传周。当天下午的浙江湖州奥体中心阳光明媚,浙江省城市足球联赛(“吴越杯”)湖州对温州的比赛正在进行。
中场休息时间,随着现场激情澎湃的播报,全场球迷的目光聚焦在球场中央6岁的四川男孩瑞瑞(化名)身上。身上的浅绿色10号球衣,使他皮肤显得苍白,但仍掩不住激动的笑容。
“瑞瑞,进一个!”在全场球迷的呐喊中,在近1.7万双眼睛注视下,瑞瑞在绿茵场上奔跑。当他“骗”过门将,打入一粒进球,全场发出山呼海啸般的呐喊。这一刻,瑞瑞成了全场关注的“明星”。经过近五个月与病痛的搏斗,瑞瑞终于实现了踏上足球场的梦想。

瑞瑞在湖州队球员陪伴下射门(湖州市新闻传媒中心 王树成 摄)
绝境求生 ,“生死之间仅一条缝”
时间回到2025年9月的一天,瑞瑞不慎从床上摔下,次日他开始尿血。经过确诊,瑞瑞患上了极为罕见的肾脏横纹肌样瘤,这让瑞瑞的母亲谢女士再次揪心,“本来五年前他已经痊愈了,每半年复查一次结果都是好的,没想到会复发。”为此,他们遍寻名医,“很多专家都说,这种情况可能下不了手术台……”
谢女士从未放弃。她在网上做功课、寻找病友,经辗转找到了位于浙江省湖州市德清县的浙江大学医学院附属儿童医院(以下统称“浙大儿院”)莫干山院区。
浙大儿院莫干山院区肿瘤外科主任医师王金湖是瑞瑞的主治医师。接到瑞瑞这一病例时,他也感到棘手。“瑞瑞患的是一种高度恶性肿瘤,发病率大约为百万分之一,先后发生的双侧肾脏横纹肌样瘤,更是罕见,全球业界学界尚未有类似案例。”

瑞瑞母子接受全场球迷欢呼(湖州市新闻传媒中心 王树成 摄)
王金湖向封面新闻记者解释,瑞瑞五年前已经切除了一侧肾脏,再切除另一侧肾脏病变,对于医术考验更加严苛——如果切除过多,破坏肾门的关键血管结构,肾脏就失去功能,瑞瑞余生都将在透析中度过;如果切除不足,肿瘤复发概率很高,“可以说生与死之间只留下一条缝,但治愈并不是没有可能。”
放弃还是搏一线生机?艰难的抉择让谢女士在签署手术同意书时双手发抖。她告诉封面新闻记者,她眼前闪过了最坏的结果,但是不敢往下想,“既然王医生说有机会保住肾,我只能赌一把,否则孩子连康复的机会都没有。”
院方采取了更稳妥的治疗方案:前期化疗减少病变部分,再手术切除,后期继续化疗祛除病灶。化疗过程并不轻松。感到难受的时候,瑞瑞说自己“啥也不想就勇敢去(治疗)就好了,针扎进去的时候我不敢说话,不敢动了。”
所幸,药物对肿瘤抑制效果明显,瑞瑞手术恢复良好,没有复发迹象。
临时家园,与“坏萝卜”的搏斗
德清的浙大儿院莫干山院区不远,有家壹加壹兰草家园,专门为异地就医的实体肿瘤患儿家庭提供免费住宿,也是瑞瑞母子术后的临时庇护所,由浙江省壹加壹公益基金会、德清县委社会工作部、浙江大学医学院附属儿童医院及属地共同打造。
对瑞瑞一家来说,这里不是家但胜似“家”,标准的住房、多功能陪伴空间和供患儿家长使用的厨房,一应俱全。谢女士表示,在这里他们遇到不少好心人,当地公益基金会为他们申请了三万元医疗救助金。
但一切花销都要精打细算:患儿需要天然、高营养的饮食,家长买菜、做饭、照顾患儿,财力、精力消耗巨大;每天往返医院的交通也是一笔开销,有的家长因无力承担而选择步行。更艰难的是,全天陪护意味着无法工作,失去收入,长期治疗还消耗大量的积蓄。谢女士说,“每个月吃药、治疗、检查的费用大概一万元。”
为了维系治疗费用,瑞瑞爸爸留在成都工作,支撑着家里的生计。但他会在下班后和母子俩视频通话,了解瑞瑞身体状况。谢女士告诉记者,瑞瑞爸爸从不说想孩子,“不是不想,是怕说出来让我们更难受,只问一句‘今天怎么样’。”
半年来,谢女士不舍得给自己添件新衣服,但对瑞瑞从不犹豫,“我省到什么程度都行,只要孩子够用就好。”
“肿瘤”“生死”,对于一个6岁的孩子来说是一个模糊又沉重的话题。身为妈妈的谢女士在沟通病情时只告诉孩子,“你身体里长了个讨厌的‘坏萝卜’,‘坏萝卜’去掉就好了。”提到那个“坏萝卜”时,腼腆的瑞瑞淡淡地说:“它就是一个坏萝卜”。
在兰草家园,大家都有着类似的遭遇。也有小朋友因病情加重,转移至更危险的地方。作为母亲,谢女士为这些孩子心疼。她替瑞瑞庆幸的同时,更多是后怕,“同样身处困境,我们至少还有机会守在家园里。那一瞬间,心疼和侥幸交织在一起,说不清的滋味。”
各方助力,瑞瑞梦圆“吴越杯”
瑞瑞喜欢踢足球,“我上幼儿园就开始踢球了,每天放学后就和哥哥在家门口的空地上踢。”在兰草家园,他也会和其他同住的小朋友在活动室追逐着足球,忘记了病痛的烦恼。瑞瑞自信表示:“在这儿没有比我踢得更好的小朋友。”
近些天,“吴越杯”正如火如荼地进行,瑞瑞也被手机屏幕上的直播所吸引,“我喜欢10号,因为10分是满分,十全十美”。他不经意的话,被兰草家园的工作人员捕捉到,他们第一时间将一件印有10号的球衣送给了瑞瑞,“瑞瑞的眼睛里像闪出了小星星,特别激动、高兴。”一位工作人员告诉记者。

身着新球衣的瑞瑞神气十足(浙江省壹加壹公益基金会供图)
而更大的惊喜还在后面。瑞瑞给兰草家园信箱留下了一封信,“等我身体里的‘坏萝卜’去掉,我想去‘吴越杯’那样的足球场上,踢一场真正的足球!”在当地各界人士帮助下,“吴越杯”组委会正式向瑞瑞发来了邀请函,邀请他出席4月18日下午湖州队的主场比赛。
那一天,瑞瑞身着兰草家园叔叔阿姨送的那件球衣,在现场观看比赛、踏上球场,实现了自己的足球梦。

瑞瑞在吴越杯现场观看比赛(湖州市新闻传媒中心 王树成 摄)
无法回头的下半场,瑞瑞永不独行
瑞瑞与“坏萝卜”的斗争,就像一场足球比赛。经过了医院的精心治疗、坚强母亲的保护和兰草家园的关照,瑞瑞在这场“比赛”中暂时取得优势。王医生告诉记者,“如果下一次复查结果良好,5月瑞瑞就可以回家了。”
而出院后复诊,才是比赛的下半场。谢女士表示:全家已经做好准备,做瑞瑞的“健康守门员”,以后的生活会遵照医嘱严格执行,“为了孩子,这是必须守住的事。”

瑞瑞与足球(浙江省壹加壹公益基金会供图)
王医生直言,双侧肾脏横纹肌样瘤非常罕见,还无法形成统计确认孩子治愈的概率。但是,院方会持续关注孩子的病情,为他定期复查。“我们这次的手术很成功,我对术后不复发有很大的信心。”王医生希望将瑞瑞的病例记录集结成论文,与全球医学同行共同攻克这种罕见病,为患儿们人生的比赛保驾护航。
兰草家园的工作人员也称,会持续追踪瑞瑞的情况。“每次瑞瑞回院复查时,都可以随时入住家园。只要复查继续,我们的联系与支持就不会中断。”
绿茵场上的梦想实现,人生的比赛还在继续。也许瑞瑞永远无法成为职业球员,但这并不重要。重要的是,无论是在兰草家园,还是在绿茵场,当他穿上心爱的10号球衣奔跑时,他就已经战胜了那个名为“绝望”的对手。
谢女士已经在盘算着回四川的日子。当她和瑞瑞踏上归途,她清楚,在与“坏萝卜”决战的下半场,瑞瑞永远不会独行。
(图据受访者,刘雅睿对本文亦有贡献)
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