68岁的老张患帕金森病八年,近一年病情急转直下,行动愈发艰难。作为唯一的照护者,李阿婆每天光是帮老张翻身、穿衣、喂饭,就耗尽了大半精力。一天早上,李阿婆想扶老张去卫生间时,老张突然僵硬得无法动弹,两人一同摔倒在床边,紧急被送往急诊……“我的手臂受伤,他的头磕到柜角,医生说是左侧股骨颈骨折,必须手术。”李阿婆苦恼地长叹一口气。
4月11日是世界帕金森病日,据统计,我国帕金森病患者已超500万,绝大多数患者是接受居家照护。“很多家属像李阿婆一样,因缺乏科学方法,既让患者承受额外痛苦,自己也身心俱疲。”中山大学孙逸仙纪念医院神经外科潘琪副教授支招,帕金森病患者的居家照护要从以下几大要点入手,照护者少走“弯路”,也能让患者活得更有质量。

图片由AI生成(与本案例无关)
改造家庭环境防止摔跌
像老张这样的病友,肌僵直和平衡障碍导致跌倒风险极高。因此,居家照护应该对家庭环境重点进行几点改造:卫生间加装扶手、铺防滑垫,马桶旁放增高坐便椅;移除地面小地毯、门槛和杂物,避免绊倒;卧室、走廊装感应小夜灯,方便夜间活动;床高以患者坐在床边时双脚能平踩地面为宜,床边加装护栏或扶手,家具边缘贴防撞条。
照护者还要学会正确扶抱技巧,建议站在患者身侧,让患者一手扶住自己的肩部,自己一手环抱患者腰部,用腿部力量而非腰部力量,帮助患者转移,避免再次摔倒。
药物管理须精准按时
帕金森患者最常用的药物是左旋多巴制剂,服药时间直接影响疗效,万万不能随意调整。临床中,不少患者自行改服药时间,导致药效变差。建议家属帮患者设置手机闹钟,严格按时用药。
还要注意用药细节。高蛋白食物会影响左旋多巴制剂吸收,需在餐前1小时或餐后1.5小时服用;司来吉兰别在傍晚、晚上用,避免失眠;恩他卡朋必须和复方左旋多巴同服,单独用无效;金刚烷胺片要在下午4点前服用,否则可能影响睡眠。
进食要缓慢,排便要通畅
帕金森病患者常因吞咽肌僵硬导致吞咽功能障碍,也因肠蠕动减慢而产生顽固性便秘。进食时,要注意让患者保持坐直、下巴微收的姿势,不要仰头吞咽。每口食物量控制在半勺以内,等前一口完全咽下再喂下一口。食物形态以糊状或软烂为佳,避免稀流质(如清汤、稀粥)和干硬食物(如饼干、坚果)。如果进食过程中出现呛咳、声音改变、呼吸困难,立即停止喂食,必要时就医评估是否需要鼻饲。
针对便秘,晨起空腹喝一杯温水,随后顺时针按摩腹部,家属可以在患者的饮食中加入西梅泥、红心火龙果、燕麦等天然通便食物,必要时在医生指导下使用温和的导泻药。
心理照护和功能康复同样重要
很多帕金森病友会出现抑郁、焦虑甚至幻觉。照护者要注意:不争辩、不否定、不指责。“比如患者坚信有人偷了他的东西,不要直接说‘没人偷,是你记错了’,而是说‘是吗?我们找找看,肯定在某个地方’。”潘琪说。同时,照护者自身的心理调适同样重要——李阿婆的崩溃恰恰说明,照护者需要定期“喘息”,比如可以寻求社区老年人日间托管帮助,给自己一些休息时间。
对于患者的生理功能来说,被动活动和主动锻炼能延缓功能衰退。潘琪建议每天早晚各一次帮助患者做肩关节外旋、腕关节屈伸、踝关节背屈等被动活动,每个关节活动到极限但不引起疼痛。鼓励患者大声朗读练习言语清晰度,用节拍器辅助练习起步和行走。在保证安全的情况下,应坚持一定量的户外运动和体育锻炼,如散步、打太极拳等。
“需要提醒的是,部分患者如接受了脑深部电刺激手术,要遵医嘱进行康复。”潘琪提醒,老款脑起搏器对患者日常生活有较高要求,应避免接近微波炉,电视机、安检门这类带磁场的物品。目前新型脑起搏器对患者的日常生活几乎没有任何影响,但脑深部电刺激手术后,不建议患者进行篮球、羽毛球等有牵拉的剧烈运动,病友可以进行慢跑、打太极拳等运动。
据悉,4月8日(周三)14:30—17:30、4月9日(周四)9:00—10:30,中山大学孙逸仙纪念医院分别在北院区(广州市沿江西路 107 号博济楼 1 楼大礼堂)、花都院区(广州市花都区镜湖大道 11 号门诊楼 1 楼大厅)开展帕金森病专题义诊,面向帕金森病患者及疑似早期症状者、患者家属、照护者及关注神经系统健康的市民,由神经科帕金森病—运动障碍疾病团队专家提供一对一问诊、病情评估,免费开展帕金森病相关量表筛查,还提供用药指导、康复训练、家庭照料及 DBS、脑机接口技术咨询,现场还有医学专家带来科普讲座。
文/广州日报新花城记者:徐依励 通讯员:黄睿、刘文琴、房诗婷
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