2026年3月21日是第26个世界睡眠日，今年的主题是“优质睡眠，美好生活” 。

　　阿培有一个反复出现的梦。

　　天空被撕裂，一艘巨大的飞船压下来，街上的人四散奔逃。梦里的每一幕无比真实——她能感受到风，听见喊叫声，甚至闻到空气里的焦糊味。

　　然后她醒了。或者，她以为自己醒了。

　　其实，她并没有醒来，她患有发作性睡病。

　　这是一种罕见的神经系统疾病。白天会突然睡着，情绪一激动就全身无力猝倒，夜里睡眠破碎，总是似睡非睡似醒未醒，醒来比睡前更累。阿培说，太能睡，其实是很痛苦的。

　　全国约有70万这样的患者。确诊的，不超过5000人。

　　她想找到那70万同类

　　2016年，阿培发起“我请你睡觉”公益行动。

　　逻辑很简单：先让人们停下来笑一笑——晒出自己在最不可能睡觉的地方安然入睡的照片。瑜伽课上劈叉睡，枕着滑板睡，白玉栏杆上躺睡……热闹过后，她再轻轻问一句：你有没有误解过某个爱睡觉的人？

　　留言涌进来了。

　　那些多年来独自扛着懒差生不上进标签的人，第一次在网上看见了自己。活动最终联动超过60家企业、获得逾5000万次曝光，荣获当年中国公益慈善大赛金奖。

　　但阿培知道，流量不是理解。就在活动现场，一位母亲坐在患病的儿子对面，依然说：他只是不够努力。

　　接棒的人

　　暴敏冬是在那段时间找到阿培的。

　　她反复在留言区说想来帮忙，也是一名患者，也走了很长的弯路才确诊。发病七年，辗转多家医院，最后去了北京宣武医院，医生听完症状，安排检查，确诊。

　　她把这个病比喻成强制断电。患者像一块容量极小的蓄电池，随时关机，短暂充电后能撑一会儿，但不会太久。白天睡了一觉又一觉，晚上却睡眠破碎，一夜醒无数次。能睡，不代表能睡好，她说，很多早晨，我醒来感到的是更多的疲惫。

　　阿培在高强度的工作节奏下身体再也撑不住，暴敏冬做了接棒人。

　　溺在水里的人

　　“觉主家”的病友群，有时候气氛很压抑。

　　有人在凌晨发消息，说不想活了。有人说，因为这个病，已经一年内失业四次。有一个小男孩，抑郁，每天给暴敏冬发来很多厌世的话。她一次次回复，不知道说了多少。

　　几年后，男孩来报喜：大学毕业了，在认真工作。

　　“他说，多亏了我当时劝他，让他觉得生命还有意义。”暴敏冬顿了顿，“我才发现，那些对我来说稀松平常的话，对溺在水里的人，可能就是一根稻草。”

　　她停下来解释这个病——不只是被迫睡着。一项《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》的报告显示，同时有抑郁和焦虑倾向的患者超过90%。最小的患者才1岁多。发病高峰是8-12岁，偏偏是最需要好好上学、好好成长的年纪。

　　2023年，这个病终于被纳入国家第二批罕见病目录。同年，国内首个适应证新药替洛利生获批，并被纳入国家医保目录。

　　漫长的等待，终于有了一点回响。

　　醒来之后

　　2017年，阿培搬去了乡村，开启了饮食有节起居有常的健康生活。2020年，很多觉主听说，阿培已经彻底痊愈了。也许终有一天，每个觉主都能迎来自己醒来的那一天，每个人都能睡个好觉。

　　今天是世界睡眠日，是暴敏冬和志愿者们一年中最忙的日子。而今年，她们忙得格外起劲儿，因为一张关于科普发作性睡病的海报明晃晃地出现在人流量最大的北京地铁站里……

　　十年过去，暴敏冬还在运营觉主家，群里现在有2000多名病友。她说她知道很多人还在隐瞒，隐瞒自己有这个病，因为说出来，可能会失去工作，失去机会，失去别人的信任。

　　她希望有一天，患者可以坦然地说出来，不需要再藏着。

　　“我挺讨厌被人说爱睡觉的”，她说，“因为有时候我真的不想睡。”

　　“但我真的很渴望，能睡一个好觉。”

　　——如果你或身边的人长期出现白天不受控的嗜睡、情绪激动时肌肉突然无力等症状，建议前往医院神经内科或睡眠科就诊。

　　文：王梓蓉