无法根治!台州14岁女生最终被确诊……

2025-07-04 15:56来源: 台州晚报

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  如果把免疫系统比作身体卫士,那么红斑狼疮患者的免疫系统,便是敌我不分的“疯子”,它会试图杀灭体内的每一个士兵,不论好坏。这种因为免疫系统错误,而攻击自身组织所导致的疾病,症状和危害远比想象中复杂得多。如何控制病情、减少并发症,记者采访了台州医院血液肿瘤内科副主任医师沈健。

  警惕自身免疫性疾病的“伪装术”

  今年14岁的小周,是一名活泼开朗的初中生。最近,她因为面部红斑、反复发热、身体不适等一系列症状,在家人的陪同下到医院就诊。本是一次普通的血常规检查,结果却让医生心头一紧:白细胞数量明显减少,多项指标异常。

  结合小周的症状,医生考虑血液系统疾病的可能性较大。为明确病因,医生安排她接受了骨髓穿刺检查,但骨穿结果并未发现血液系统恶性病变的证据,诊断陷入了僵局。

  不过,医生并没有放弃,在经过详细问诊和全面检查后,小周检查报告上的免疫相关指标异常的“信号”,引起了大家的高度警觉。随后,她被转入风湿免疫科,经过一系列检查后,最终被确诊为系统性红斑狼疮。

  “红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常被大家称为‘伪装大师’,这是因为,红斑狼疮的症状从皮疹、关节炎到狼疮肾炎、神经精神症状,表现千变万化且往往不典型。”沈健说,大多数患者起初可能出现发热、乏力、体重减轻、脱发、水肿、皮疹、反复口腔溃疡等表现。随着疾病的进展,患者会逐渐出现全身多个器官系统的损害,比如面部红斑、关节肌肉肿胀疼痛、肾脏损害、心血管损害等。

  无法根治

  但可以延缓病程

  关于红斑狼疮的致病因素,相关研究显示,可能与环境触发(感染、紫外线等)、免疫耐受破坏(自身抗体、炎症因子)、靶器官损伤(肾脏、皮肤、关节等)以及遗传背景相关。

  “家庭成员中,如果有系统性红斑狼疮病史,那么其他成员患该病的风险也会大大增加。”沈健说,红斑狼疮通常以女性多见,尤其好发于20至40岁女性,儿童和青少年也可能患病。如果不及时治疗,任由病情进展,患者的远期生存率将大大降低,因此需要格外警惕。

  明确病因后,风湿免疫科医生团队根据小周的情况,迅速制定了个性化的免疫治疗方案。经过一段时间的激素加丙球冲击治疗,小周面部的红斑逐渐消退,关节疼痛也得到了明显缓解,在明确各项指标趋于正常后,她顺利出院。

  “多亏医生们的专业和负责,没有他们的及时救治和精准诊断,真不敢想象孩子会怎样。”临出院前,小周的家长感激地说道。不过,医生仍提醒他们,系统性红斑狼疮的治疗是一个长期过程,且需要进行终身疾病管理,并根据器官受累情况,实时调整治疗方案,以维持病情稳定。

  “虽然系统性红斑狼疮无法被根治,但只要经过早期诊断,并配合专科医生进行系统、科学的个性化诊疗和规律复诊,可以降低疾病发展进程,大多数患者的病情能得到较好控制,可以正常工作、生活。”沈健说。

  红斑狼疮患者

  注意科学备孕

  日常生活中,我们该如何预防红斑狼疮呢?医生认为,日常生活中保持健康作息、充足睡眠、饮食规律、适度运动,避免长期疲劳等,有助于维持免疫系统的正常,增强机体免疫力,降低患病风险。

  “当出现不明原因的发热、乏力、皮疹、关节不适等症状,且持续不缓解或反复发作,一定要引起重视,及时就医,进行全面检查。”沈健说,早发现、早诊断、早治疗,是控制病情、减少并发症的关键。

  确诊患者,如果忌惮激素副作用而听信偏方治疗,或激素长期不减量、自行随意减量甚至停药,这些都是不正确的做法,会造成病情复发,甚至危及生命或致器官损伤不可逆转,再次就诊时往往失去了最佳治疗时机。

  此外,很多人担心,得了红斑狼疮还能怀孕吗?对此,沈健表示,要看患者的具体情况。“红斑狼疮患者属于高危妊娠,因此如果有备孕计划时,一定要及时与医生沟通,需要在病情稳定的情况下,在指导下进行。”沈健说。

  作者:王怡

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