“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

2025-05-11 13:38来源: 重庆晨报

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  幺儿,许个愿吧,吹蜡烛!

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  “每年的这一天,我内心都很矛盾,想给他过生日,又害怕给他过生日。别人的孩子过一次生日就长一岁,而我的孩子......”

  一个条件:要带着幺爸出嫁

  今年35岁的黄丽

  出生于丰都县青龙乡兴隆村

  “小时候,因父母多病,家里贫穷,我读到初二,就没钱读书了。”黄丽说,2008年,她选择外出打工。

  打工期间

  黄丽遇到了青年金武昌

  经过一段时间接触后

  两人最终决定在一起

  “当时,我只提了一个条件,我要带着我的幺爸出嫁。因为我幺爸为家里修房子打石头,眼睛受伤失了明,孤苦伶仃。”

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  金武昌不仅答应了黄丽这个条件

  还对她承诺

  会一起照顾幺爸

  一个电话:打破幸福的生活

  2009年

  大儿子金政磊降生

  2014年

  小儿子金宇晨又降生

  一家人生活得平淡却温馨

  然而

  2015年

  一个电话打破了

  幸福的生活

  “学校老师打来电话说,金政磊活动能力变差了,走路不稳。我让家里老人带孩子去县医院检查,医生说是缺钙。”

  不料半个月后,黄丽又接到了老师的电话:“孩子上体育课后,不能自己走进教室,是被人抱进去的。”

  发现孩子的情况有点严重

  黄丽立刻辞职回了家

  带大儿子来到重庆儿童医院

  医生检查后,怀疑是先天性肌营养不良,取了大儿子的活检标本,送北京检查,并建议全家4人都检查。

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  医生告诉她,孩子这种病,目前还没有成熟的医疗技术和药物能够治疗,一般只能活18~30岁,十几岁就不能走路,而且这种病只传男孩。

  一丝希望:彻底浇灭后被重新点燃

  煎熬地等待半个月后

  等不及北京的化验结果

  黄丽又带着两个孩子

  到复旦大学附属儿科医院检查

  在复旦大学附属儿科医院,经过一系列检查,医生给出了结果。而此时,北京的检查结果也传到了黄丽的手机上。两份结果一模一样,两个孩子都被确诊为杜氏型肌营养不良(DMD)。医生说,两个孩子有可能只能活到18岁~30岁。

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  医生的话

  让黄丽感到绝望

  不过她仍然不甘心

  于是再次拿着报告

  走进了医生办公室

  “这一次医生告诉我,任何病都不是绝对的,要看个体素质,嘱咐我从饮食和照顾上做到科学化,也许会有奇迹。而且针对该病研制的药,已经进入临床阶段,要我耐心等待,不要放弃。”医生的这些话让黄丽重新燃起了希望。

  回到家,黄丽决定自己在家照顾孩子。

  一段道路:如同翻山越岭般艰难

  2015年

  金政磊进入全身无力阶段

  坐上了轮椅

  “从他脚没力以来,开始是我背,后来我背不动了,就给他买了一把手推椅。2024年,享受国家补助政策,换了一把助力椅。”

  虽然有了助力椅的帮助

  但每个周末回家返校

  对黄丽而言

  还是一场硬仗

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  “先准备好大儿子的物品,把他抱上助力椅,推过陡坡路段后,我又赶回来,用电瓶车载着小儿子,会合后,一起慢慢走。”

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  从家到学校的路

  虽然只有短短两公里

  却好像翻山越岭般艰难

  “两个儿子都磕碰不得,有一次,在一个小坡,我忙着照顾小儿子,大儿子的助力椅翻了,我没抓住,吓惨了。另外还有路上的车也危险,每次我都让大儿子靠路边行驶,护在他右边,保证他的安全。”

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  比上学路更难的是10年6.8万公里的漫漫求医路。每个寒暑假,黄丽都要独自带着两个孩子,到复旦大学附属儿科医院复查治疗。

  “从家里到医院要走两天,转四五次车,尤其是小儿子小的时候,我要背着小的推着大的,上下车特别艰难。”

  一个信念:支撑着十年的等待

  就这样

  光阴走过了10个年头

  黄丽一直在默默等待药物的面世

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  “我一直记着医生那句话,现在科技发达,特效药会面世的。”

  2024年

  一条消息让黄丽激动不已

  “消息说研究出了一种新药。我特别开心,立即带孩子去复旦大学附属儿科医院复查,向医生了解新药的情况。遗憾的是,医生告诉我,那个药物对我们孩子这个阶段不适用。”

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  身边一些人不理解她的做法:“看不到希望的坚守有什么意义呢?儿子身体都这样了,还让他读书,值得吗?”

  面对这些话语

  这位看似柔弱的母亲

  展示出了强大的力量

  “不管他们怎么说,我是绝对不会放弃的。不管未来的路多么艰难,我都会一直坚持,等到药物的面世。”

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  大儿子如今已是初三学子,即便全身乏力写字都困难,但仍然凭借超乎常人的毅力,成绩始终稳居年级前列。小儿子虽年龄小,也很能体谅黄丽的艰辛,各项成绩优异。兄弟俩在黄丽的言传身教中,都将生活的苦难酿成照亮前路的光。

“决不放弃”!两个儿子得罕见病,90后重庆妈妈“死磕”到底!

  2023年10月,大儿子金政磊和黄丽分别获得丰都县新时代好少年和好家长荣誉称号。2025年,黄丽被评为丰都县第七届十大孝善人物。

  “我希望通过刻苦学习,用知识的力量攻克医学难题,让许多像我一样的人都能站起来。我也要成为妈妈坚实的依靠,以后好好守护妈妈。”金政磊说。

  一位伟大的母亲

  用十年如一日的坚持

  为孩子点亮的生命之光

  真心希望她的坚持终有所获

  两个孩子早日康复

  转自:丰都发布

[责任编辑:季爽]
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