你有没有听说过这样一个疾病，它可以多种症状示人，让医生也头疼不已？30岁的小李春天外出晒了太阳，回来后突然发热、面部出现皮疹，下肢还莫名其妙地出现淤青。到医院一检查，竟然被确诊为系统性红斑狼疮！

　　很多人可能会疑惑：红斑狼疮不就是脸上长红斑吗？其实不然，它远比我们想象的复杂。

　　每年的5月10日是世界狼疮关爱日，今天，在世界狼疮关爱日到来之际，就让我们一起揭开系统性红斑狼疮的神秘面纱，了解这个多变的“捣蛋鬼”。

　　一、身体在发出警报！这些信号别忽视

　　系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病，其基本病理表现是血管炎。由于血管分布在全身各个部位，所以它可以影响几乎所有器官系统。正因如此，有学者形象地说：“SLE can be everything”（系统性红斑狼疮可以表现出任何症状）。

　　当出现以下情况时，我们要提高警惕：

　　1.莫名其妙的发热：持续不退的低烧或高热，可能是疾病活动的信号；

　　2.蝶形红斑：阳光暴晒后，面颊出现对称性红斑，形似蝴蝶，不累及鼻唇沟；

　　3.脱发和口腔溃疡：头发无故大量脱落，口腔内反复出现溃疡；

　　4.下肢水肿、泡沫尿：约50%的患者会出现，可能提示狼疮性肾炎；

　　5.血液异常：白细胞减少、贫血、血小板减少，严重时会出现皮肤淤青；

　　6.多系统症状：从消化系统的恶心呕吐，到呼吸系统的胸腔积液，再到神经系统的头痛、情绪异常，都可能是SLE的表现；

　　7.反复流产、复发性血栓形成：反复流产以及复发性动静脉血栓形成、伴有血小板减少提示抗磷脂综合征，也可能与系统性红斑狼疮相关。

　　二、不只是皮肤问题，它能伤害全身

　　别被“红斑”二字误导，系统性红斑狼疮可不仅仅是皮肤病。它是一组系统性自身免疫疾病，可以攻击我们身体的多个重要器官：

　　心脏、大脑、肺部、肾脏、血液系统——几乎没有它不敢“碰”的地方。如果不及时治疗，会严重影响器官功能，甚至危及生命。

　　这就是为什么早期诊断、早期治疗对控制病情至关重要！一旦发现可疑症状，千万别拖，及时就医才是正确选择。

　　三、查什么能确诊？这些检查很关键

　　面对红斑狼疮，医生们是如何确诊的呢？

　　专业问诊+查体

　　风湿免疫科医生会详细询问病史，并进行专业查体，包括观察面部皮疹形态、检查是否有脱发、口腔溃疡、关节压痛、下肢水肿等。

　　实验室检查

　　抗核抗体(ANA)：95%以上的SLE患者呈阳性，是最基本的筛查指标；

　　特异性抗体：抗dsDNA抗体、抗Sm抗体、抗核小体抗体阳性高度提示SLE；

　　补体C3/C4：疾病活动期常降低；

　　血液检查：白细胞低、血小板低提示血液系统受累；

　　尿液检查：蛋白尿、血尿提示肾脏受累。

　　四、不慌不忙，科学应对是关键

　　5月10日是世界狼疮关爱日，提醒我们关注这类特殊疾病患者的需求与挑战。

　　虽然SLE目前无法根治，但别担心，规范治疗可以让大多数患者长期稳定，回归正常生活，保持良好生活质量。

　　药物治疗方案

　　激素（如泼尼松）：是治疗的重要手段，激素应用的时机、剂量，减停药的时间，均需在风湿免疫科专科医生的指导下使用和调整；

　　抗疟药（羟氯喹）：几乎所有患者都需长期使用，可减少复发；

　　免疫抑制剂：控制疾病活动，抑制重要脏器受损，也是激素减量的保证；

　　生物制剂：是近年来本领域新的治疗变革，适用于中重度及难治患友，在专科医生指导下应用。

　　生活方式调整

　　严格防晒：这一点极其重要！避免阳光暴晒，外出时涂抹SPF50以上的防晒霜；

　　适度运动：散步、瑜伽等轻度运动有益，但要避免过度劳累；

　　预防感染：感染是狼疮加重的重要诱因，注意增减衣物，保持良好卫生习惯；

　　保持乐观心态：积极面对疾病，避免过度焦虑。

　　定期随访

　　值得提出的是，有人“谈激素色变”，担心不良反应，寻求偏方，耽误病情。这点非常不可取。要知道：专科医生通过规范化的治疗，可及时减少激素剂量，部分患者甚至最终停用激素。因此，控制狼疮，早期诊断最为重要，另外，在专科医师指导下规范随访治疗同样最为重要。

　　记住，切勿轻信偏方，科学治疗才是控制病情的基石！

　　如果你或身边的人出现不明原因的皮疹、脱发、关节痛、水肿等症状，尤其是年轻女性，请尽早到风湿免疫科就诊。早发现、早诊断、早治疗，才能更好地控制病情，提高生活质量。

　　作者 | 北京医院 程永静