上海浦东

　　风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

　　4月5日发布讣告称

　　↓↓↓

　　风信子创始人曹茜女士

　　于2025年1月31日

　　因病医治无效不幸离世

　　终年39岁

　　4月7日，该机构的工作人员小刘告诉记者，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。小刘称，曹茜的离世太过突然，经过一段时间的内部协调，他们才决定将消息告知公众。

　　曹茜多位家人都曾被该病夺去生命

　　可能有坊友不清楚

　　亨廷顿舞蹈症是什么

　　但提到曹茜

　　这名字背后的故事却让人肃然起敬

　　资料显示，亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，该病因患者面部、四肢、身体不自主地快速抽动或跳动，看似在跳舞而得名。其主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。该病多发生于中年人，病情呈进行性恶化。早期诊治可延缓病情，但尚且无法治愈。

　　中国残疾人联合会主办的《三月风》杂志2023年发表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨妈、舅舅都曾被该病夺去生命。

　　曹茜原本梦想着成为一名教师，因大学曾主动申请去西部地区支教过，她打算在山区建一所学校，陪伴孩子们成长。然而，2010年，母亲也被确诊为亨廷顿舞蹈症，曹茜下定决心要为妈妈制定复健计划。于是她开始做国外护理资料的翻译和分享，认识了更多患者，意识到他们需要更多帮助。据小刘介绍，这也是后来曹茜全心投入风信子的原因。

　　“没有曹茜，不会有今天的风信子”

　　2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心——国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织。该机构主要目标为整合社会资源，提供知识科普与专业救助，为该病患者发声，提升患者及其家庭的生活质量。

　　“没有曹茜，应该不会有今天的风信子。”机构工作人员表示，曹茜做到了从0到1。在前期没有任何人帮助的情况下，她独自走访患者、探望家属，了解他们的生存现状，查找国外医学文献并翻译，把疾病知识共享给大家。九年时间里，她扛起了整个关爱中心，为数千名病友及家属提供各种支持。

　　据悉，得知曹茜突然去世的噩耗，该中心病友群的不少病友落泪了。“都很痛惜，很多人从没见过曹茜，但听到后都很伤心，无法控制自己的情绪。她为这个群体付出太多了。”

　　记者了解到，该中心之前做过关于亨廷顿舞蹈症患者的生存调查，在医生的指导下整理编写了“亨廷顿患者健康知识指南”，为该群体的照护、锻炼、自救等提供参考。曹茜生前还曾沟通多方、联合写信，帮助将治疗“舞蹈症”的重要药物氘丁苯那嗪引进国内，并纳入医保。如今，在全国部分省市，氘丁苯那嗪可通过医保报销50%-90%的费用。

　　“她填补了中国亨廷顿舞蹈症（患者）社群的空白。”小刘说，曹茜生前始终致力于让中国亨廷顿患者的声音被世界该领域的专家听到。曹茜离世后，国际亨廷顿病协会也发文悼念，缅怀她为该病患者群体付出的一切。

　　国际亨廷顿病协会缅怀曹茜

　　网友纷纷缅怀：致敬！

　　对于曹茜的离去

　　很多网友表示心痛和缅怀

　　太年轻了！

　　也有网友呼吁

　　希望大家可以

　　更多关心和帮助罕见病人

　　综合风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心、九派新闻（记者：胡冰月）、网络公开资料、网友评论