本月起,国家组织的人工耳蜗类医用耗材集中带量采购政策正式落地,人工耳蜗类耗材单套价格降幅达75%。21岁的听障患者朱媛媛成为了政策落地后,首批接受人工耳蜗手术的患者之一。
近日,朱媛媛进行了术后首次人工耳蜗开机调试。耳边突然传来“嘟、嘟、嘟……”的声音,让她十分激动:“像电流声又像溪流声,不用看口型,我就听懂了医生说的词,太奇妙了!”
今年21岁的朱媛媛来自新疆乌鲁木齐,是新疆轻工职业技术学院的一名学生。13岁那年,朱媛媛发现自己突然听不太清楚声音,慢慢地,双耳听力变得越来越差,最终被确诊为听力一级残疾,听觉系统严重损伤。
医生解释,朱媛媛听觉系统损伤与家族遗传有很大关系。朱媛媛的妈妈是先天性聋人,爸爸是后天性聋人,一家四口,只有弟弟听力正常。平时,姐弟俩靠自创的“手语”和打字跟爸爸沟通,但对于不识字的妈妈,交流只能用手比画。
△朱媛媛和妈妈、弟弟
去年,朱媛媛的妈妈突发疾病意外离世,这让她陷入了深深的自责。“妈妈用手语告诉我说她头很疼,但我以为她只是感冒了,没想到第二天她就离世了……”每次提起妈妈的离开,朱媛媛都忍不住哽咽。
妈妈离开后,生活的压力让她一下成长了。“爸爸60岁了,在不锈钢厂工作。弟弟读高三,学习很辛苦,我不想给他压力,家里的事儿就都交给我吧。”
为了减轻家里的负担,朱媛媛做过很多兼职。手术前,她在当地一家印刷厂实习。“这份工作不需要沟通,只需要打包、装袋、贴胶带……”
△朱媛媛和爸爸、弟弟
刚刚失去听力那段时间,朱媛媛十分沮丧,“比一出生就听不见的人更痛苦,因为我享受过正常生活,所以我更加怀念。”但看到父母艰难维持生计,她也只能把委屈和不甘咽在肚里。
△初中时期的朱媛媛
朱媛媛回忆,初中时,她坐在教室第一排,靠看老师的口型和助听器完成学业。有时,即使老师重复很多遍,她仍听不清,也读不懂。旁人偶尔的嘲笑或不耐烦,都会让她瞬间崩溃,感觉被深深刺痛。
但好在有一群好朋友始终陪伴着她,“出门时,她们会特意牵起我的手,耐心地给我讲别人说了什么,特别庆幸有她们。”
△朱媛媛(右二)和朋友们
朱媛媛也曾在网上了解过人工耳蜗手术,但是高昂的手术费用让她难以承担。去年底,人工耳蜗纳入国家集采。得知这个消息,朱媛媛重燃希望,同时也向公益组织申请了救助。很快,她就得到了回复,公益组织为她资助了部分费用。“我比较幸运,人生总要看到希望,自己也要上进。”
今年3月,朱媛媛在北京同仁医院进行了单侧人工耳蜗植入手术。目前,她还需要经过数月的康复训练,逐步适应人工耳蜗。
提及康复后最想做的事,朱媛媛毫不犹豫地说,要给好朋友们打电话,告诉她们:“你可以把我当正常人了,跟我沟通不用那么累了。”
△朱媛媛(左)和人工耳蜗调机师
其实,朱媛媛还有一块“心病”:高考失利,没能考进理想的本科院校。现在成功植入人工耳蜗后,她也有了新的梦想:积极准备专升本考试。“我想去看看外面的世界,完完全全靠自己。”
△手术后的朱媛媛
北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科耳科主任李永新介绍,人工耳蜗纳入国家集采前,手术费用从十几到二十几万元不等,高昂的手术费用让很多患者望而却步。“如今,人工耳蜗纳入国家集采,又纳入医保报销,可以让更多听障患者受益,同时也丰富了医生治疗方案的选择,让整个学科更加完善。”
在我国,听力言语障碍人群在残疾人群中的比重约为三分之一。随着人工耳蜗集采政策落地,相信未来会有越来越多的听障患者,像媛媛一样重获新“声”!
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