卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站宣布,弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世,年仅22岁。
图中坐着的为弗雷德里克
弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已经捐款数百万美元。
弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日,他召集家人道别,虽然此前几天他几乎已经无法讲话,但最后清晰问了一个问题:“爸爸,你为我骄傲吗?”
罗伯特大公在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”
轮椅上的弗雷德里克
弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子,他在14岁时确诊POLG线粒体疾病,这是一种遗传性线粒体障碍,影响细胞产生能量的能力,会导致患者多器官功能逐渐衰竭,专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。
卢森堡大公罗伯特说,“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样,这种疾病通常甚至连医生也很难识别,患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么,因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”
转自:扬子晚报
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