“医生,我现在终于敢出远门了!”周三下午,华山医院的遗传性血管性水肿(HAE)专病门诊,年轻患者激动地说。这是一种皮肤科罕见病,身体经常发生水肿,而“喉头水肿”带来的窒息恐惧更是阻挡了患者出远门的脚步。“我接诊过的罕见病患者中,除了HAE,还有一种叫天疱疮,也比较严重。这些罕见病不仅给患者带来身心的双重挑战,也考验着医生的诊疗水平。”华山医院过敏与免疫(变态反应)科主任骆肖群教授说。via 新民晚报
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