蔡磊为离世渐冻症女孩发声

2025-02-27 15:43来源: 新闻晨报

调查问题加载中,请稍候。
若长时间无响应,请刷新本页面

近日,有网友在社交媒体发文称身患渐冻症的26岁湖南女生静雯去世。2月27日,静雯妈妈证实了这一消息,静雯在2月22日晚离世,她离世那天家人都在她身边。此前静雯也曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。

2月27日,@蔡磊 发文:“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为 SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!” 

他表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。”

蔡磊为离世渐冻症女孩发声

蔡磊为离世渐冻症女孩发声

蔡磊为离世渐冻症女孩发声

[责任编辑: ]
阅读剩余全文(
为你推荐
12月13日,人们在侵华日军南京大屠杀遇难同胞纪念馆参加“烛光祭”活动。入夜,各界人士在侵华日军南京大屠杀遇难同胞纪念馆集会,为南京大屠杀死难者举行“烛光祭”,寄托哀思,祈愿和平。
14
12月13日,深圳地铁首次试点启用智能导盲犬“小蒜”,以科技为视障人士地铁出行提供便利。12月13日,深圳地铁首次试点启用智能导盲犬“小蒜”,以科技为视障人士地铁出行提供便利。
14
12月13日,哈尔滨极地公园举行“淘学企鹅巡游世纪大换班”活动,100只南极企鹅集体巡游,场面壮观,吸引众多市民和游客前来观赏。12月13日,哈尔滨极地公园举行“淘学企鹅巡游世纪大换班”活动,100只南极企鹅集体巡游,场面壮观,吸引众多市民和游客前来观赏。
14
雪霁晨光,古都银装素裹,整座城在皑皑白雪中安静如诗。雪霁晨光,古都银装素裹,整座城在皑皑白雪中安静如诗。雪霁晨光,古都银装素裹,整座城在皑皑白雪中安静如诗。雪霁晨光,古都银装素裹,整座城在皑皑白雪中安静如诗。
13
12月10日,在新海港和南港“二线口岸”(货运)集中查验场,海口海关所属海口港海关关长翁裕忠(左三)在讲解查验流程。目前,准备工作进入最后阶段,海关工作人员抓紧调试监管设施,演练相关流程,“备战”封关。
13
这是12月12日在印度新德里拍摄的联合国教科文组织保护非物质文化遗产政府间委员会第20届常会现场。联合国教科文组织保护非物质文化遗产政府间委员会第20届常会12日决定,将于2026年11月30日至12月5日在中国厦门举办委员会第21届常会。
13
北京时间2025年11月14日23时37分,正在执行中国第42次南极考察任务的中国极地固定翼飞机“雪鹰601”飞抵南极俄罗斯新拉扎列夫站,成功完成对1名俄罗斯南极考察站病员的转运与救援。
12
近年来,昆明滇池水域的水生态、水环境持续改善,重现“景美、鸥飞、鱼跃”的生动画卷,吸引众多游客前来打卡。
12
近日,湖北省宜昌市长阳土家族自治县渔峡口镇的清江椪柑进入采销旺季。2024年,全县清江椪柑种植规模达7万亩,年产值约5亿元。产品销往全国29个省市,并出口到马来西亚、加拿大、西亚等国家和地区。清江椪柑已成为当地乡村振兴战略的支柱产业。
12
(中国科学院微小卫星创新研究院供图)  作为空间站货物运输的备份力量,轻舟飞船的加入将显著提升我国空间站物资补给的安全性与可靠性。天地通达、智能配送、高效经济……“轻舟”将载着创新活力与探索梦想,为中国空间站建设注入新动能。
11
载入更多资讯
返回
返回

点击右上角微信好友

朋友圈

点击浏览器下方“”分享微信好友Safari浏览器请点击“”按钮

点击右上角QQ

点击浏览器下方“”分享QQ好友Safari浏览器请点击“”按钮