蔡磊为离世渐冻症女孩发声

2025-02-27 15:43来源: 新闻晨报

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近日,有网友在社交媒体发文称身患渐冻症的26岁湖南女生静雯去世。2月27日,静雯妈妈证实了这一消息,静雯在2月22日晚离世,她离世那天家人都在她身边。此前静雯也曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。

2月27日,@蔡磊 发文:“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为 SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!” 

他表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。”

蔡磊为离世渐冻症女孩发声

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