消息传来,他的四肢基本瘫痪!已签署遗体捐赠协议

2025-01-03 08:43来源: 深圳新闻网

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  1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,在公开信中,蔡磊透露了他的近况。

  他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。

  不过,蔡磊强调,他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。“但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的‘蔡磊’站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”

消息传来,他的四肢基本瘫痪!已签署遗体捐赠协议

  此前已颁发500万元奖金

  称未来希望能够颁发5000万元大奖

  在新年公开信中,蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”,2024年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金。该奖项由蔡磊及妻子段睿设立。

  蔡磊表示,这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破,让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了无比宝贵的时间。

  蔡磊也在信中表达了期待,“我们满怀憧憬与期待,希望在不久的将来,能够颁发5000万元的大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来”。

  蔡磊在公开信中说,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”

消息传来,他的四肢基本瘫痪!已签署遗体捐赠协议

  蔡磊此前采访影像

  倪萍讲到好友蔡磊哽咽落泪

  2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。

  蔡磊:动用全部资源攻克渐冻症

  41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

  41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的渐冻症患者。

  渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。

  这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

  蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,为了攻克渐冻症,蔡磊卖房,卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。

  蔡磊称,自己从开始创业就没打算为了自救,他比任何人都清楚这场创业,对于拯救自己的生命可能毫无希望,但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示,自己创业不是在自救,甚至是在自杀,“我想救命,理所应当好好休息,但我不后悔。”

消息传来,他的四肢基本瘫痪!已签署遗体捐赠协议

  蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

  2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”

  综合:证券时报网、大象新闻、央视新闻、 新闻晨报

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