罕见!15岁女孩确诊“睡美人病”!

2024-03-22 13:09来源: AHTV第一时间

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  昨天是世界睡眠日

  专家表示

  成年人的睡眠时间一般为

  一天6—8小时

  严重超标或不足都要引起重视

  及时查出原因

  很多人有失眠经历

  其实“嗜睡”也是一种病

  不久前

  福建省立医院睡眠医学中心

  就接诊了一名

  3年来反复嗜睡的15岁女孩

  经多项检查测评后

  被诊断为“睡美人病”

  据介绍,15岁的女孩小静(化名)来自外省,因为“反复间歇嗜睡3年”而就诊福建省立医院睡眠医学中心。

  每次发作时

  每天需睡20小时左右

  家人说,在过去的3年里,小静每年出现嗜睡1—2次,每次发作时每天需睡20小时左右,最短的发病1周左右。期间可自主醒来进食和上厕所,进食量很少,每餐进食不足一两,但特别想吃之前并不喜欢的东西,有时一两日不进食。

  家人说,小静的症状持续约1个月后会自行消失。在不发作期间,能正常生活学习。先后发作了5次,症状基本相同,最短的发病1周左右。

  在又一次嗜睡发作后,小静家人带她来找福建省立医院睡眠医学中心主任魏世超教授就诊,最终考虑小静为“克莱恩-莱文综合征(KLS)”(俗称“睡美人病”)。

  有患者一觉睡2个星期

  “这是一种罕见病,患病率约为每百万人群中1.5例。”魏教授说,虽然罕见,但世界各地均有报道,英国曾报道一名15岁少女“一觉睡了2个星期,错过多次考试和自己的生日庆祝会”,国内也有西安一小伙“无法克制地嗜睡,直接睡了10天”的报道。约有81%患者在青春期发病,儿童发病比青少年或成年人发病更频繁,成年期发作嗜睡症状较青春期轻。

  明确诊断后,魏世超团队的医生们给小静调整了治疗方案,并嘱咐她发作期间居家休息避免被打搅,因为该病具有一定的遗传易感性,医生建议她完善基因检测。目前小静仍在随访中,嗜睡等症状没再发作,生活学习正常。

  魏教授提醒,迄今为止,还没有针对克莱恩-莱文综合征的特效治疗。大多数“睡美人病”患者在发作间歇期如常人,但疾病突然发生有不可预测性,发病期间可能有不正常行为等会引起尴尬,甚至引发危险。建议监护患者睡眠情况,让其在舒适安全环境下充分睡眠,避免开车,同时关注患者情绪变化等。

  安徽发现多例发作性睡病

  除了“睡美人病”,关于睡眠的疾病还有一种罕见病——发作性睡病。病人会不可控制地犯困,有时甚至秒睡。今年50多岁的安徽吴女士就患上了这种病,并在阜阳市三院睡眠医学科就诊。

  “发作性睡病是一种慢性睡眠障碍,

  在国际上属于罕见病。”

  阜阳市三院睡眠医学科主任胡伟介绍

  之前,胡伟接诊过一名30岁的小伙,因为发作性睡病,工作时手被多次烫伤,备受煎熬的他找到胡伟寻求帮助。“还有一名高三的学生,成绩一直不错,但最近一段时间,上课打瞌睡,突然就睡着了,老师提醒了也无济于事,学生自己也很痛苦。”胡伟说。

  发作性睡病和平常犯困打盹不一样,发作性睡病一旦发作,即使努力克制、力求保持清醒,也依旧难以抵挡睡意,很快就会入睡,一般持续数分钟。有些人情绪激动或受到刺激,还会全身无力、双膝发软,突然地发作性猝倒。

  “发作性睡病本身对生命并无大碍,

  一般不会产生其他并发症。”

  胡伟说,

  但危险的是,患者随时随地可能入睡

  如果遇到驾车、横穿马路

  高空作业等情况下发作

  睡意一来,就有可能引起意外

  胡伟介绍,发作性睡病由于多种原因导致的误诊很常见,出现相关症状应及时就医寻求专业睡眠科医生的帮助。不少患者在确诊之前,已经走了好几年的“弯路”。甚至有些已经出现发作性睡病症状的人还没有意识到自己得了这种病。目前,发作性睡病还没有根治方法。但及早进行干预,绝大多数患者可以达到日常生活与常人无异。

  综合:海峡都市报  都市时报  阜阳新闻网

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