红斑狼疮被称为“不死的癌症”
红斑狼疮,学名叫系统性红斑狼疮(SLE),是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。
发病时,免疫系统错误地将人体自身的某些组织或器官视为攻击对象“自相残杀”,导致不同的人体部位受损。
这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。
系统性红斑狼疮(SLE)是临床表现最复杂的疾病之一,几乎身体的任何脏器都可受累,曾有人说SLE无所不能。
SLE患者主要表现为面部皮疹、雷诺现象、肾脏损害、血液系统损害,部分患者有肺、心脏和神经系统损害。我们平时接触的SLE患者绝大多数以这些表现为主,但表现不典型的很多。
由于全身器官都会受损,红斑狼疮不能根治,在过去被称为“不死的癌症”。但现在随着现代医学的进步,针对它的治疗措施越来越多,对它的管理也越来越有成效。
很多人去了皮肤科、骨科、肾内科等都没有找到病因,其实红斑狼疮要看风湿免疫科!
红斑狼疮尤其“偏爱”女性
2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组,对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁,女∶男为12∶1,诊断时的平均年龄为31.6 岁,其中年龄<18岁者占4.58%;18~40岁者占79.56%,反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
系统性红斑狼疮多发于女性,尤其是20-40岁的育龄期女性,我国的患病率为30-70/10万。女性患者明显高于男性,女性发病率大约是男性的9倍。
“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病,致病因素包括遗传、环素、性别、性激素、紫外线环境等,因此病情异质性强,个体化诊疗要求高。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康报刊文中介绍,“残酷的现实是,我国发病年龄在30岁左右的患者,至55~60岁时,超过一半死亡。”
系统性红斑狼疮日常注意事项
1. 防晒: 不论是否存在皮疹,都要做好防晒,日常穿长袖、长裤,戴帽子和口罩。
2. 避免过敏食物: 油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类、等易致光过敏,应减少食用,如食用则应避免阳光照射。
3. 不吸烟: 烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。
4. 保持运动: 运动有助于缓解疼痛、改善关节功能,并可减少抑郁发生,改善睡眠。
5. 心理调节: 做好心理调节,减少生活中的压力。保持良好的心态,有助于疾病恢复。同时,亲人也应给予心理和生活支持,参与到疾病管理中。
6. 医师指导下适时接种灭活疫苗: 预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。
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