“不是看到希望才去坚持的

　　而是坚持了才能看到希望”

　　李卓君这个名字

　　不知道大家有没有听过

　　“渐冻症患者”

　　“义工志愿者”“抖音网红”

　　是李卓君生前的标签

　　11月26日

　　李卓君家人发布了讣告

　　称其于24日凌晨在医院

　　因病抢救无效后离世

　　此时，他刚过40岁生日

　　40岁的生命是短暂的

　　但事实上他在8岁时

　　曾被医生断言活不过20岁

　　李卓君一家三口合影（图源：网络）

　　患渐冻症32年的他，曾经是一名义工，坐轮椅参加志愿活动；为求生他开了淘宝店，支撑起整个家庭；当身体健康恶化无法下床，他只能用三只手指操作鼠标拍摄、剪辑发布自己乐观生活的视频，开直播，与不治之症战斗，激励他人。三年来，抖音账号“坚强卓君”的815个短视频让他累积了17万粉丝。视频中，李卓君乐观积极，网友则不断在评论区给他加油打气。

　　今年10月，在自己40岁生日即将到来的时候，李卓君在自己的微信公众号“活在当下的小明”推送了4篇文章，讲述了他这30多年与渐冻症抗争的经历，每字每句都透露着对活下去的渴望。

　　以下内容来自其文章节选

　　让我们通过这些文字

　　来感受这个小伙

　　曾经绽放过的生命

　　↓↓↓

　　"医生说我活不过20岁"

　　曾以为40岁于我是遥不可及的，8岁那年，在上海的医院，我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过20岁，初听时都不以为然（ 意），我现在不是好好的吗？那时我对于死亡没什么概念，可爷爷、奶奶、妈妈，得知后为此哭了。

　　那些年我看过中医喝过中药、针灸过、做过盲人推拿……甚至还算过命。

　　李卓君小时候在外地治病

　　在上学那会经常得到同学老师的帮助，在小学六年级的时候我还能勉强走几步，那时候妈妈得早起去菜场，就早早将我送到学校，我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室，有时我爸妈下午接我晚了，他把我背到我姑姑家，这让我很感动，我至今不曾忘记。

　　辍学在家是在初中2年级第一学期，应该是12岁。从7~8岁开始到19岁最后一次看病，爸妈这些年辛苦挣的钱大部分都给我看病花掉了，经常被爸妈调侃为“钞票儿子”。

　　"我和病友一起创业"

　　2001年，我拥有了人生中第一台电脑，也连上了互联网，从此打开了新世界的大门，让我畅游网海，摄取知识，自学网页设计、FLASH动画制作等。

　　2004年年底，我在网上搜索肌病的资料，让我找到了组织。一个进行性肌营养不良症的论坛，汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的UC语音聊天室开展教学活动，有英语、网页设计、FLASH动画制作等，这让我有种回到教室上课的感觉，用现在的话说“上网课”。

　　李卓君和他的电脑

　　就从那一年开始，我认识了几个做淘宝的病友，在他们的影响下，我也开始淘宝创业，因为我想自食其力为父母减轻负担，淘宝赚的第一笔钱，我给妈妈买了双皮鞋，给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

　　2005年10月1日，妈妈陪着我参加了杭州病友聚会，当妈妈看到一个脊椎变形非常严重的小病友仙子几乎是躺在轮椅上，却始终用微笑感染着每一位在场的病友家属，妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我，得知我不能治，她每天总是以泪洗面，而现在她也想开了，哭也一天笑也一天，不如快快乐乐地过一天。

　　"认识的病友走了26位"

　　2006年我来到了临海论坛，临海义工四个字第一次映入我的眼帘，那是在5月举办助残日活动的报名帖，我报名并参加，就在那天活动现场我加入临海义工，成为一名义工。

　　那时的想法很简单，用自己所学的电脑知识做一些有意义的事情，也希望我坐着轮椅参加公益，能唤起更多人加入公益，同时也希望更多的人了解肌病群体。

　　李卓君参加活动

　　我曾经管理了一段时间的志愿者板块，写过活动反馈，感动于他们对公益的坚持，为此我和几个病友做了一期电子杂志，2009年开始维护志愿者管理系统，负责志愿者信息录入和活动次数统计等，直到2016年气切后交给其他志愿者。

　　从2005年到现在，我所认识的病友相继走了26位，都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分20多岁，最小的16岁，人生还没来得及绽放却已渐次凋零，白发人送黑发人。

　　后来我也想明白了，这或许对他们来说是一种解脱，我并不觉得他们离开了，只是以另一种方式存在，其实人生就是一个向死而生的过程，或早或晚。

　　"坚持才能看到希望"

　　2016年病情进一步恶化，我做了气切，失语失能，靠呼吸机维持，随时要吸痰，24小时离不开人照顾。住院长达一年多，面对高昂的医药费和护理费，目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等，回家护理我。

　　出院回家后经过半年多适应，我也趋于平稳，我撤掉鼻饲管，重新恢复用嘴进食，后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。

　　这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅，我通过朋友圈帮她销售，义工和志愿者们纷纷帮我转发，得到很多朋友（包括义工，也包括志愿者）、爱心人士的购买支持。

　　李卓君躺在病床上

　　有医生说我现在寿命已经到40岁，超出预期很多很多，可能和我病情略轻有关系，但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。

　　坚强的李卓君

　　一路走好！