女孩与罕见病相伴30年却活成了强者

2023-05-26 13:06来源：央视新闻

　　刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！

女孩与罕见病相伴30年却活成了强者

[责任编辑: ]

阅读剩余全文（）

为你推荐

最大规模的哈尔滨冰雪大世界开园

12月17日上午10时，第二十七届哈尔滨冰雪大世界正式开园迎客。12月17日上午10时，第二十七届哈尔滨冰雪大世界正式开园迎客。12月17日上午10时，第二十七届哈尔滨冰雪大世界正式开园迎客。

18日

中国港口的物流脉动

临近年底，在神州大地的海岸、河岸，一座座港口繁忙运转、昼夜不息。临近年底，在神州大地的海岸、河岸，一座座港口繁忙运转、昼夜不息。临近年底，在神州大地的海岸、河岸，一座座港口繁忙运转、昼夜不息。

18日

冬日赛里木湖

赛里木湖位于新疆博尔塔拉蒙古自治州，是新疆海拔最高、面积最大的高山湖泊。赛里木湖位于新疆博尔塔拉蒙古自治州，是新疆海拔最高、面积最大的高山湖泊。赛里木湖位于新疆博尔塔拉蒙古自治州，是新疆海拔最高、面积最大的高山湖泊。

18日

浙江建德：织密基层健康网

12月16日，医务人员在建德市梅城镇宝华洲未来社区智慧健康站为老人测血糖。浙江杭州建德市山区广袤、村落分散，为破解群众“看病远、看病难、看病繁”的民生痛点，当地筹措专项资金，在医疗资源短缺、人口相对聚集的中心村布局建设15家乡村区域医疗中心，同时搭建智慧健康站，开通巡回诊疗车，织密“15分钟医疗卫生服务圈”，让山区群众在家门口就能享受到高质量健康服务。

17日

哈尔滨：漫步百年老街徜徉流光溢彩冬日冰城

12月以来，哈尔滨进入冬季旅游旺季，中央大街上游人如织。中央大街始建于1898年，全长1450米，由87万多块“面包石”铺成，被誉为“万国建筑博物馆”，汇集了新艺术运动、巴洛克、文艺复兴等欧式风格的街路上，游人随意打卡即出片，复古与氛围感拉满。

17日

贵州发现新物种“习水八角莲”

贵州省林业科学研究院科研团队在贵州习水国家级自然保护区开展野生植物资源调查时，发现一种形态独特的小檗科鬼臼属植物。（黄郎摄）　　“‘习水八角莲’的发现，为药用植物资源库增添了珍贵的新样本，其活性成分与药理机制也值得进一步深入研究。

17日

全国第十二届残运会暨第九届特奥会闭幕

当日，全国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会闭幕活动在深圳举行。当日，全国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会闭幕活动在深圳举行。当日，全国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会闭幕活动在深圳举行。

16日

“冰城”大雪人亮相

这是12月15日在哈尔滨市群力音乐公园拍摄的大雪人（无人机照片）。12月15日，哈尔滨市群力音乐公园大雪人完成主体建设，进入到最后的细节打磨阶段。12月15日，哈尔滨市群力音乐公园大雪人完成主体建设，进入到最后的细节打磨阶段。

16日

冬景如画

12月15日，游客在江苏兴化里下河国家湿地公园赏景游玩（无人机照片）。12月15日，群鸟在江苏兴化里下河国家湿地公园栖息（无人机照片）。12月14日，在福建省南平市顺昌县高阳乡大富村的龙山观景台，游客自驾观看日出云海（无人机照片）。

16日

重庆冷水镇：生态旅游助力乡村振兴

重庆市石柱土家族自治县冷水镇地处渝鄂交界的武陵山区，平均海拔约1400米，森林覆盖率85%，生态资源丰富。

15日

载入更多资讯

全部导航

女孩与罕见病相伴30年却活成了强者

冬日赛里木湖