新海南客户端、南海网、南国都市报

　　记者：刘孙谋 刘仕利 文/图

　　4月2日

　　是第16个世界孤独症日

　　我国今年的主题是

　　“关爱孤独症儿童，

　　关注与支持孤独症人士的

　　照顾者和专业工作者”

　　在这个特殊的日子里，我们试图通过讲述一名16岁孤独症少年的进阶之路，努力用理解与爱为“星星的孩子”点亮心灯，渴望引起社会对孤独症人士的照顾者和专业工作者的关注与支持。

　　2008年，融融被诊断为孤独症。受访者供图

　　2010年8月，融融在北京星星雨学习，接受干预。受访者供图

　　孤独症，听上去陌生又残忍。大多数人都看不见孤独症孩子充满荆棘的成长之路，也无法想象每个孤独症家庭面临的痛苦与煎熬。如何让这群孩子有尊严地过好每一天，亟需得到全社会的共同帮助和支持。

　　他2岁被确诊为典型孤独症：

　　把干预当成生活的一部分

　　今年16岁的融融，身材健硕，阳光帅气，但他在两岁那年就被确诊为典型孤独症。和大多数家长一样，融融的父母也经历了一个艰难的求医、干预治疗过程。当一切被证明效果并不明显后，融爸（陈勋虎）选择把干预当成生活的一部分，同时也根据融融的特点和喜好，去为他寻找适合的路——

　　作业，不强求融融要如何保质保量地完成，会写出生活请求的字词句就行；

　　陈勋虎将各项生活技能按步骤拆解成图片顺序贴在家里，让融融形成生活动作记忆。记者 刘孙谋 摄

　　自理，将洗碗分拆成若干个步骤，并在家里安排上满墙的视觉支持系统，让融融学会日复一日地练习；还有洗澡、洗衣服、做饭、刷牙、购物……陈勋虎通过这套神奇的结构化教学内容，让融融具备了基本的生活自理能力；

　　2013年，念小学的融融参加学校游泳比赛，第一次拿到了冠军。受访者供图

　　运动，原以为游泳能帮助融融训练肺活量学会发音，但教练和融融之间根本无法沟通交流。决心要陪着孩子游下去的陈勋虎，靠自学考取了游泳教练资格，并带着融融一步步打牢基础。从此，融融开启了以“年”为单位的游泳训练，至今已坚持了11年。

　　2021年，陈勋虎在训练融融游泳。记者 刘孙谋 摄

　　全国特奥会游泳比赛：

　　一举斩获五枚奖牌

　　原以为人生至暗，却发现游泳照亮了融融的整片星空——在2021年举办的全国第十一届残运会暨第八届特奥会中，融融斩获五枚游泳比赛奖牌，其中一枚是200米自由泳金牌；今年3月初，在海南第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会上，融融参加100自由泳、50米自由泳、50米蛙泳比赛项目，并在比赛中拿到50米蛙泳项目第二名的成绩。

　　2023年海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会，融融参加100自由泳、50米自由泳、50米蛙泳比赛项目，并在比赛中拿到50米蛙泳项目的第二名成绩。记者 刘孙谋 摄

　　这并不是一个天赋创造奇迹的故事。用陈勋虎的话说，“融融终成全国冠军，是靠坚持开出的花”。

　　2023年海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会开幕式上，陈勋虎牵着融融的手作为特殊嘉宾亮相。记者 刘孙谋 摄

　　“生命很脆弱，人总是要向前走的。”如今，陈勋虎不仅带着融融与孤独症抗争了16年，还担任海南特奥游泳队的主教练，积极为海南的孤独症干预贡献力量。在他看来，“融融的孤独症，让我感受到什么是简单地活过，什么又是滚烫的生活。”

　　如今，陈勋虎（右一）已成为海南特奥游泳队的主教练，带领着融融和其他游泳运动员不断进步，他本人也不断在成长。记者 刘孙谋 摄

　　最终极的规划：

　　和社区彼此相融

　　2015年，陈勋虎获评“感动海南”十大年度人物。颁奖典礼上，主办方对陈勋虎的颁奖词是这样的：你的目光从未离开那颗遥远的星星。在孤独的旷野释放温暖，在绝望的土壤挖掘希望。

　　2016年1月9日，融爸登上“感动海南2015十大年度人物”的舞台，主持人敬一丹为融爸颁奖。记者 刘孙谋 摄

　　从一名孤独症患儿，成长为特奥游泳运动员，融融的背后，有一位伟大的父亲。而关于儿子融融，陈勋虎对他最终极的规划就是让他和社区彼此相融，教会他在社区生存的本领：“我很愿意带着他出去，只要认识我的人，都知道我有一个孤独症的儿子。他自己经常跑出去找他快乐的三大源泉——麻将馆里推麻将、诊所看别人打针、玩小学的电梯。”

　　2021年，陈勋虎教融融观看视频，融融给陈勋虎来了一个突袭的爱之吻。记者 刘孙谋 摄

　　新闻多一点

　　@所有家长，孩子有这些“信号”

　　要注意

　　是否存在“五不”行为

　　不看或少看

　　不应或少应

　　不指或少指

　　不语或少语

　　不恰当的使用物品以及言语表达

　　注：同时观察儿童是否存在社会交往障碍，兴趣爱好单一，重复做同一件事情，说话少、不说话或赘述等情况。

　　专家提示，孤独症多出现于儿童早期，3岁之前就可能明显表现出异常。如早发现、早干预，大多数轻症患儿可通过融合教育回归社会正常生活。

　　天津市儿童医院心理科主任医师石萍介绍，孤独症是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄，以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

　　“社会上一些人认为孤独症就是心理疾病，实际上并不能简单地画上等号，但的确有一些孤独症儿童也有心理疾病的症状。”石萍说，孤独症发病还存在性别差异，从临床来看，男孩发病率要高于女孩。

　　石萍提示，孤独症越早确诊，并正确地进行引导训练，能够极大地提高患儿的社交和认知能力，可以取得更好的康复效果。目前，大多数孤独症患儿会在2岁到3岁之间因语言发育迟缓而就诊，但也有部分患儿就诊时已错过最佳干预年龄。

　　针对如何早期识别孤独症，石萍表示，一些人认为孤独症儿童通常就是“不太爱讲话”，实际上这是对孤独症认识的一个误区。要做到“早发现”，家长应注意儿童成长中的多种“信号”，一旦发现儿童有相关行为或类似表现，应引起家长的重视，并及时就医，寻求医生的专业判断。

　　石萍表示，如家长发现儿童有相关早期症状，应尽早到正规医疗机构就诊。“临床上，我们看到一些家长在潜意识中逃避已发现的相关症状，导致患儿就诊时间一拖再拖，后期康复过程将变得更加困难。”

　　专家也呼吁，希望社会能给予孤独症儿童，以及他们的照顾者和专业工作者更多的理解、包容和支持，消除部分患者及家属的“病耻感”，帮助孤独症患者更好地融入社会。

　　部分内容综合自新华社