孤独症患者是什么样的？

　　他们有明亮的双眼，有时却对周围的人与物视而不见；他们有灵敏的双耳，有时却对声响充耳不闻；有清亮的嗓音，却不愿与人交流；有行动的能力，却无法让人理解。

　　他们拥有着一个特殊小宇宙，就像天上的星星，孤而遥远独的挂在天空，独自闪烁。孤独症儿童常被人们称作是“星星的孩子”。

　　“星星的孩子不孤单”。4月2日是世界孤独症关注日，在这个特别的日子，让我们一起走进“星”朋友的世界，用爱与关怀爱与接纳点亮星空，让世界看到闪亮的我们他们！

　　“星星”的轨迹：一场接力马拉松

　　从定义上来说，孤独症，又叫自闭症，全称为孤独症谱系障碍（ASD），是一种儿童广泛性发育障碍，以社交沟通障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为为主要临床表现症候群（syndrome）。

　　今年是第十六个“世界孤独症日”，主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

　　“星星”的轨迹难免曲折。孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要有很多人的付出与坚守。他们是家长及家庭成员，是特教老师，是康复师、医师，是社会工作者，是社区人员，也是身边的我和你。

　　王春燕是一位“星星孩子”的母亲，她的儿子小羊到四岁还是没有任何语言，最终诊断为自闭症。此后，她辞去工作，全职做起“小羊妈妈”，走上陪伴小羊康复的道路。

　　小羊在（2022年）世界孤独症日和老师一起做公益科普宣传（受访者供图）

　　康复之路道阻且长，王春燕坦言，“我也有很多崩溃的时候，有时也会想到放弃，想要逃避现实生活。”但是为了孩子她觉得没什么不能坚持的。

　　在不断理解孩子的过程中，王春燕逐渐走出了认知的误区，接受孩子的与众不同。“并不是只有康复这一条路可以走，既然他生来不同，何不让他完成他这一生来到这个世界上的使命呢？”

　　对于自己曾经走过的弯路，王春燕也想告诉跟她处境相同的家长，不应将过多的目光放在孩子学到了多少，而是要更多地给予孩子身体健康上的支持，缓解他们孤独症带来的病痛。

　　现在小羊已经15岁了，尽管他无法独立通过中考，但却在计算机方面表现出特别的兴趣。王春燕计划让小羊参加职业教育培训，为将来就业做准备。

　　而社会的教育支持，也是孤独症患者所亟需的。王春燕说：“希望社会能够给他们更多的职业教育培训，让孩子能更好融入社会，同时也能活得更有尊严。”

　　小羊和妈妈在一起（受访者供图）

　　心理帮扶志愿者李剑雄也呼吁：“如果我们能够有外部系统的支持，专业力量的帮助，以及全社会的爱心流动进来，就能够帮助缓解孤独症患者的痛苦，扩大他们的认知，帮他们慢慢地走出生命地困境。”

　　走进孤独症，认识“孤独”

　　中央教育科学研究所研究员、儿童早期教育专家王书荃教授介绍：婴儿孤独症的表现，主要在行为方面，其中社会交往行为缺陷、语言交往障碍以及刻板的固定的礼仪式的行为是婴儿孤独症儿童的三大主要特征。

　　造成婴儿孤独症的原因，至今没有一个确切的说法，近年来研究提示孤独症是由多种生物学及医学原因所致，由神经精神病理学损害引起的一种行为综合征。

　　目前，对孤独症的诊断，临床一线医生主要是根据临床症状、行为特征作出的。因此在对患者做出判定之前，我们应该充分了解孤独症的行为特征。了解孤独症的行为特征，是诊断评估的重要基础。一般孤独症的诊断公认的有四条标准：

　　1. 社交障碍：难以建立互相的人际交往等。

　　2. 语言障碍：表现为鹦鹉学舌、代词倒错、理解缺陷、模仿发音延迟等。

　　3. 刻板行为：表现为仪式性或强迫性表现等。

　　4. 30个月以内起病。

　　在孤独症儿童的行为中，社会行为缺陷、语言交往障碍和同一性行为是三大主要特征，这三项特征会随患儿年龄、智力及后天学习环境而改变，一般来说，症状持续终生。

　　特殊儿童干预目标是：自立、自理、走向社会。

　　对孤独症儿童的干预，首先要讲究实用的原则；要使他们从自我封闭的世界里走出来，走向社会。其次要坚持扬长避短的原则，在干预时要充分发挥这些长处，对其短处也要加以利用变成长处，例如利用他们的“刻板”行为，让他们做一些要求高、规范化的工作。

　　中国的科学家们也在探索着治疗孤独症的创新办法。中国科学院院士、神经生理学家韩济生教授提出，针灸疗法辅以现代具有的经验和方法，有助于孤独症患儿减轻症状，尽早融入社会。

　　韩济生院士接受新华健康《快！院士来了》专访画面（摄影：郑作伟）

　　用爱与接纳点亮星空

　　孤独症是一片无垠的海洋，蔚蓝水面上的星点泡沫，似乎在诉说着那无尽的孤独，却能折射瑰丽的光晕。

　　孤独症是一首特别的歌曲，在这世界独自响起，它不懂得如何传情，却有着悦耳的旋律。

　　孤独症并不必然是一道困境，它也可以是一种特殊的天赋，一种独特的，无与伦比的美丽。

　　让我们一起携手，打开“星”朋友紧闭的心门，让阳光透进来温暖每一个角落。用细腻的心灵，感受孤独症儿童的内心，与他们一起描绘闪烁的繁星。

　　关爱“星星的孩子”，也关爱照顾他们的人们。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士，以及为孤独症群体默默付出的人们，让爱不孤单。

　　记者：方悦 实习生 田欣鹭 金成蔚 北京报道