渐冻人、玻璃人、瓷娃娃、月亮孩子、熊猫宝宝…这些名字背后有一个共同的称呼——罕见病。截至2022年11月,已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。2021年国家医保药品谈判中,医保方谈判代表曾说,每一个小群体都不应该被放弃。今天是国际罕见病日,一起走进6个真实罕见病患者的故事,关注罕见病,从了解开始






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