全球患者仅500多!男子右脸肿成“鹌鹑蛋”,原来是这罕见病…

光明网 显示图片

  市民李先生的工作是销售

  对自己的外貌、仪表有一定的要求

  7年前

  他的右边脸下颌和耳前肿了起来

  肿物最大的时像鹌鹑蛋这么大

  导致两边的脸不对称

  而且时有瘙痒的感觉

  对他的生活和工作造成了很大的影响

全球患者仅500多!男子右脸肿成“鹌鹑蛋”,原来是这罕见病…

  最终他在朋友的介绍下来到深大总医院就诊,这时候他才知道,自己是得了一种叫“木村病”的罕见病。

  王鑫

  深圳大学总医院

  耳鼻咽喉头颈外科主任医师

  他脸上是不明原因的瘙痒肿块,七年前做过手术。手术之后恢复得不是很好,有些麻木。这段时间肿块又长了,长得很大,皮肤隆起, 发蓝发紫。

  男子确诊“木村病”

  全球患病人数约500余人

  耳鼻咽喉头颈外科通过与超声科、血液肿瘤科进行多学科讨论交流,排除肿瘤疾病的可能性后,再通过大量查阅文献及过往病例的治疗研究,终于确诊:李先生患的是世界上罕见疾病——“木村病”。

全球患者仅500多!男子右脸肿成“鹌鹑蛋”,原来是这罕见病…

  “木村病”又称嗜酸性粒细胞增多性淋巴肉芽肿。这种病临床不多见,其诊断也比较困难,据统计,到目前为止,全球仅约500余人患上该病。

  王鑫

  深圳大学总医院

  耳鼻咽喉头颈外科主任医师

  如果发现晚了,可能有肾脏疾病。涉及的皮肤面积太大了,切除治疗就不见效了。我们总结经验,确定治疗方案为手术切除,配合放疗、化疗还有药物治疗。

  精细化手术治疗

  右脸耳朵恢复正常

  通过多次科室病例讨论和会诊,医生团队为李先生定制了精细化的手术方案。经过三个多小时的精细化手术治疗,困扰李先生七八年的包块被清除了。在耳鼻咽喉头颈外科团队的护理下,李先生的右脸和耳朵恢复正常,回归工作岗位。

全球患者仅500多!男子右脸肿成“鹌鹑蛋”,原来是这罕见病…

  “木村病”亚洲地区高发

  可发生于任何年龄

  医生表示,“木村病”是一种病因不明的罕见病,好发于亚洲地区,可发生于任何年龄。

全球患者仅500多!男子右脸肿成“鹌鹑蛋”,原来是这罕见病…

  医生提醒,由于这个病在临床上较少见到,部分病人没有得到及时的诊断和治疗,所以经常出现漏诊。对于有头颈部无痛性肿块伴淋巴结受累的患者,尤其是男性患者,应考虑患上“木村病”的可能性,完善病理学检查以早期明确诊断。

  第一现场、壹深圳客户端记者丨黄顺钰

来源: 第一现场