做妈妈的，可能会很贪心，以前想让淼淼开心过完每一天，现在却想看着她长大，看着她上学，看着她嫁人……
在浙江江山市贺村镇通贤村新庄自然村
一栋普通农房里
6岁的小女孩淼淼坐在床上靠在床头
一双眼睛显得格外灵动
你很难想象
这个小女孩曾被诊断“活不过3岁”
“她的一生还未开始，
就仿佛看到了生命的尽头。”
在淼淼8个月大的时候
母亲吴晓燕发现同龄的婴儿会坐、会爬
淼淼依然只能躺在床上哭闹
小手也开始逐渐无力
在10个月大的时候
淼淼被确诊为“脊髓性肌萎缩症”
她记得医生说
“孩子可能活不过3岁，
你要有心理准备”。
为了女儿能像正常人一样长大
吴晓燕奔赴杭州、上海、北京的各大医院
哪怕一丝希望都想抓住
“诺西那生钠终于纳入医保，
从前的遥不可及到现在的指日可待，
不仅仅是对你，更是对我一个重生的希望！
“幸运的是，淼淼熬过了3岁。”
在吴晓燕夫妻俩的悉心照料下，
淼淼慢慢长大
当她第一次开口叫“妈妈”“爸爸”的瞬间
他们的眼泪止不住地流
2019年10月
全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物
——诺西那生钠注射液
在国内上市
了解到这一情况后
吴晓燕夫妻俩立刻带着孩子前往医院
“但特效药一针费用需要近70万元，
这对于我们来说简直想不敢想。”
2021年12月3日
国家医保局正式发布
诺西那生纳注射液被正式纳入医保报销范围
那一天，吴晓燕在朋友圈发了条状态
“诺西那生钠终于纳入医保，从前的遥不可及到现在的指日可待，不仅仅是对你，更是对我一个重生的希望！我再也不会那么压抑地生活了，再也不会一想到你可能长不大就离我而去而泣不成声了，我终于可以松一口气了！只有经历过才知道，有多痛有多苦！加油，孩子！”
△2021年11月11日，国家医保局谈判代表和企业谈判代表多番“PK”，谈判现场现“灵魂砍价”（早前报道>>）
“做妈妈的，
可能会很贪心，
我还希望你有一天能够长大成人，
能够泪眼婆娑看你出嫁……”
今年1月20日
吴晓燕带着淼淼前往温州医科大学附属第二医院
进行诺西那生钠注射治疗
在治疗药剂注射之后
淼淼肉眼可见地好了起来
今年年初，淼淼头一遭没有因为肺炎住院
曾经因吞咽困难只能吃半碗饭的她
现在能吃下一整碗的饭
以前想拿玩具
只能喊妈妈帮忙的她
现在能用尽力气拿起身旁的玩具了
“做妈妈的，
可能会很贪心，
我还希望你有一天能够长大成人，
能够泪眼婆娑看你出嫁……”
在今年母亲节到来之际
作为母亲的吴晓燕偷偷许下心愿
综合自浙江日报共享联盟江山站 周耕 方晶晶 张阳咪 通讯员 姜丽云
来源： 浙江新闻
