“我们的宝宝有救了”
“我们盼了多少年
终于盼到了”
12月3日
国家医保局发布消息
全球首个用于治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物
诺西那生钠注射液被正式纳入医保
消息一出
不少患儿家长喜极而泣
诺西那生钠注射液。受访者供图
每瓶从53680元砍到33000元
这意味着什么？
“天价救命药”往后一年的费用
可能直接降到原先的三分之一
甚至更低
有SMA患儿家长表示
33000元除去医保报销部分
最终自费价格还要低
一年或只需要10万元左右
SMA的治疗就是与时间赛跑！
SMA是一种危及全身多器官
可致残致死的罕见神经系统疾病
SMA在存活新生儿中的发病率
仅1／10000
却是导致婴儿死亡
最常见的遗传疾病之一
正在进行康复训练的幼儿。受访者供图
I型SMA患儿
如不进行有效药物治疗
80%以上将在一岁内死亡
很少能存活超过两岁
SMA的治疗就是与时间赛跑
2019年2月
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准
成为中国首个治疗SMA的药物
在此之前
国内的SMA患者一直无药可医
“我眼泪都快掉下来了！”
医保谈判“灵魂砍价”上热搜
“我们的目标是一致的都不希望（有）套路”......在今年的谈判中治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判进行了一个半小时过程可谓“异常艰难”。企业第一轮报价中给出的价格是53680每瓶，国家医保局谈判代表张劲妮回答“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃”。
在随后的谈判中
医保代表上演“灵魂砍价”
视频记录谈判全过程
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“请问这是你们确认的最终报价吗？请确认。”
“是的。”
“好的，成交。”
12月3日，央视新闻披露了今年医保谈判中，国家医保局谈判代表和企业代表双方围绕诺西那生钠注射液的8轮报价，随着国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的一声“成交”，诺西那生钠注射液的价格最终定格在33000左右。
历经一个半小时的漫长谈判
企业代表八次离席商谈
每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元
随着“成交”二字
这场谈判终于落下帷幕
这场“灵魂砍价”连上了三个热搜
也引起了网友的热议
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这些SMA患儿并不懂医保谈判对他而言意味着什么，甚至还不太明白自己的身体与其他孩子有什么不一样。但孩子们的父母感到，“可能药物的帮助给了他信心，他开始对站立、对未来有了期待。”
得知药物进医保后的患者群。受访者供图
每一个小群体都不该被放弃！
泪目，感谢！
综合 |健康时报、央视新闻、微博等新媒体
来源： 陕视新闻