让罕见病患者走上自助和助人之路

让罕见病患者走上自助和助人之路

2021-09-14 09:43来源: 人民网-人民日报海外版

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  “月亮孩子”(白化症)、“蝴蝶宝贝”(遗传性大疱性表皮松解症)、“熊猫宝宝”(戈谢病)……这些可爱的称呼背后,隐藏着一个沉重的名字——罕见病。

  罕见病又称“孤儿病”,是一类发病率和患病率极低的疾病。由于中国人口基数大,罕见病并不罕见,预计我国各类罕见病患者人数约有2000万。这个数字背后,不仅意味着一个个鲜活的生命面临生存危机,更意味着一个个家庭面临灾难性的医疗支出。

  统计显示,目前几乎没有罕见病可以被治愈,只有5%—10%的已知罕见疾病有药物可治疗。

让罕见病患者走上自助和助人之路

  对此,从政府到社会,多方力量伸出援手,力图破解罕见病患者在疾病诊疗、药物可及和支付保障等方面的难题。罕见病患者长期面临的诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面,逐步得到很大改善。

  此外,需要特别关注的是,由于罕见病本身的特点,很多患者不仅饱受病痛折磨,还落下了躯体残障,在外貌、语言等方面异于常人,容易在接受教育、就业、婚恋等方面遭受歧视,导致患者产生自卑、自闭等负面倾向,社会融入困难。当一个家庭出现罕见病患者时,患者及其家属往往难以接受事实,容易出现焦虑、恐惧、绝望甚至自杀念头。

  面对这种艰难的局面,一方面,政府和社会各界积极进行干预,为罕见病患者及其家庭提供帮助;另一方面,一些罕见病患者及其家属不仅顽强地与疾病作斗争,勇敢地“扼住命运的咽喉”,还积极行动起来,发起成立了病友组织,去帮助更多同病相怜的人,谱写了一曲曲动人的“互助交响曲”。

  “有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。”病友组织的出现,给无数徘徊在暗夜里的患者带去了温暖和慰藉。由于发病率低,罕见病患者分散在全国各地。单独面对疾病总是困难的,但如果患相同罕见病的患者联系起来,就会发现自己“不是一个人在战斗”。病友们聚在一起,无论是诉说自己的不幸,还是倾听别人的故事,都能从中得到情感的慰藉,重拾好好生活的力量与信心。

  事实上,罕见病病友组织的功能远不止于抱团取暖,它对推进罕见病诊疗进程有重要影响。罕见病发病率低、病例少,如果没有足够的患者样本,就无法开展大规模的临床研究,治疗药物的研发就成了一句空话。而病友组织汇集了众多患者,相同的疾病让他们感同身受,容易形成天然的信任关系。因此,在促进患者注册登记、普及罕见病知识、分享疾病诊疗经验、寻求专业医生的诊疗指导等方面,病友组织具有天然优势。另外,罕见病病友组织形成团体力量后,不仅有助于推动相关研究和药物研发,还有助于推动罕见病利好政策的出台,以保障更多罕见病患者的幸福和尊严。

  近年来,中国相继建立了多个罕见病组织,如北京血友之家罕见病关爱中心、月亮孩子之家、北京瓷娃娃罕见病关爱中心、风信子关爱等,激励了越来越多的罕见病患者走上自助和助人之路。

  “世界上只有一种真正的英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。”那些身患罕见病依然自强自助的人,那些饱受病痛折磨依然热爱生命的人,那些不再抱怨而行动起来的人,都是英雄。他们每一个个体的行动汇聚起来,犹如涓涓细流汇成江海,带领罕见病患者奔向希望。

[责任编辑: 李然 ]
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